Родители «особых» детей Поморья обратились на «прямую линию» с Владимиром Путиным

Как пояснила  председатель общественной региональной организации помощи родителям, воспитывающих детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ Наталья Костина, вопрос пособия — одна из общих и, пожалуй, самых болезненных проблем, которая обсуждается по всей стране. 

Напомним, сейчас размер федеральной выплаты по уходу за ребёнком-инвалидом — 5500 рублей. Выплата была назначена в 2013 году и с тех пор ни разу не индексировалась. Размер пособия не зависит от тяжести заболевания ребёнка. Между тем, многие сложные дети абсолютно беспомощны — не могут ни сидеть, ни ходить, не способны самостоятельно дышать без сложных аппаратов. Матери 24 часа в сутки ухаживают за больными детьми, но при этом не имеют возможности официально работать.Семья вынуждена существовать на небольшую пенсию ребёнка и маленькое пособие.

В январе 2018 года в социальных сетях была размещена петиция с требованием повысить пособие по уходу до уровня МРОТ. Автор петиции — мама особого ребёнка, москвичка Светлана Штаркова. За несколько месяцев обращение подписали более 540 тысяч человек. Вопрос увеличения пособия поднимался и был также единогласно  поддержан на съезде Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, который состоялся в апреле. Среди делегатов съезда была и Наталья Костина.

По её словам, в АРГИМОЗ считают, что необходимо не только увеличивать пособие, но и добиваться официального статуса матери-сиделки. 

— В этом вопросе мы солидарны с позицией российской общественной организации матерей-сиделок «Матери мира», которую возглавляет Светлана Гусева. Они выступают за то, чтобы такое понятия, как «пожизненный уход за тяжелобольным ребёнком» было признано страховым случаем и внесено в концепцию фонда социального страхования, — поясняет Наталья Костина. — Необходимо ввести понятие долгосрочного страхового случая, дополнить налогообложение, разработать критерии к состоянию инвалида и к уходу за ним для медико-социальной экспертизы. Повышение налоговых отчислений всего на 200 рублей приведёт к изменениям, в результате которых сегодняшние выплаты в 5,5 тысяч рублей вырастут до 15 тысяч.

Свой взгляд на проблему и у родителей из Котласа. Напомним, котлашане уже несколько лет выступают за введении в Архангельской области дополнительных мер соцподдержки для семей, воспитывающих детей со сложной структурой дефекта развития.

— Я знаю, что многие наши родители планируют обратиться на «прямую линию» с вопросом о повышении федеральной выплаты, — говорит мама особого ребёнка Ирина Истомина. — Однако, на мой взгляд, проблему можно решить и на уровне Архангельской области, как это делается в других регионах страны. Дополнительные выплаты, например, существуют в Омске, Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге. Но, к сожалению, в нашей области этот вопрос до сих пор остаётся открытым.