В мае «Регион 29» рассказал о том, что родители «особых» детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития из Котласа  выступили с инициативой — установить в Архангельской области региональную доплату по уходу за ребёнком-инвалидом. 

В неравных условиях

Напомним, по данным главного бюро медико-социальной экспертизы в Архангельской области проживает 400 детей, имеющих ограничения третьей степени по всем категориям жизнедеятельности. Речь о самых сложных детях, которые абсолютно беспомощны без своих родителей — не могут ни сидеть, ни ходить, ни держать голову. Многие не способны самостоятельно дышать без сложных аппаратов.

Мамы, а в большинстве случаев вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится именно на плечи матерей, не имеют возможности работать. И весь доход семьи — пенсия по инвалидности и федеральное пособие. Но пособие небольшое, его размер около шести тысяч рублей. Причём, сумма не зависит от тяжести заболевания ребёнка. И это, по мнению родителей, ставит семьи в неравные условия. 

Котлашане просили ввести особый статус для тяжёлых детей и подтянуть, за счёт областной доплаты, пособие по уходу — до прожиточного минимума в регионе. Подобное уже сделано в некоторых областях страны.

Инициативу родителей в правительстве Архангельской области полностью поддержали. Была сформирована межведомственная рабочая группа по совершенствованию регионального законодательства в сфере социальной защиты инвалидов. Летом вопрос о введении региональной доплаты рассматривался на заседании рабочей группы и выносился на заседание комитета по здравоохранению и социальной политике областного Собрания депутатов. Но, как стало известно «Регион29», решение по подготовке соответствующего законопроекта так и не было принято.

Вопрос на 30 миллионов

— Введение региональной доплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, до величины прожиточного минимума потребует дополнительного финансирования в объёме около 30 миллионов рублей ежегодно, — в ответ на наш запрос пояснила министр труда, занятости и регионального развития Архангельской области Елена Молчанова. — Источники дополнительного финансирования к настоящему времени не определены. Прежде всего, стоит задача обеспечить выполнение в полном объёме всех социальных выплат, предусмотренных уже действующим законодательством. В сложившихся финансово-экономических условиях это сделать непросто.

В министерстве также напомнили, что Архангельская область является дотационным регионом. А субъекты РФ, в которых введена подобная региональная выплата, единичны и, как правило, они не дотационные.

— Родители детей-инвалидов Архангельской области являются активными инициаторами и участниками различных социальных проектов. Например, в Архангельске, Новодвинске, Каргопольском и Няндомском районах по инициативе родителей реализуются проекты, направленные на оказание помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, в том числе со сложной структурой дефекта. Одна общественная организация родителей детей-инвалидов включена в региональный реестр поставщиков социальных услуг и уже получает средства из областного бюджета на реализацию таких услуг, — сказала Елена Молчанова.

По словам министра, в Котласе также есть возможность для создания общественной организации родителей детей-инвалидов. Она сможет решать наиболее проблемные вопросы, используя грантовую поддержку различных фондов и организаций. 

— Региональное министерство труда, занятости и социального развития, со своей стороны, готово оказать помощь родителям в подготовке социальных проектов, в том числе направленных на комплексное сопровождение «особых» детей, имеющих ограничения третьей степени по всем категориям жизнедеятельности, — уточнила Елена Молчанова.

— По сути, нам предложили рассчитывать на свои силы —  выигрывать гранты, — говорит одна из авторов родительской инициативы Ирина Истомина. — Но, учитывая состояние здоровья наших детей, найти время на написание проектов практически невозможно. Мы с сыном, например, в этом году были дома всего несколько месяцев. Всё остальное время провели в больницах — перележали везде, где только можно. Сейчас вот вновь едем в Москву. 

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.