В Котласе вновь заговорили об особом статусе для «тяжёлых» детей

Напомним, по существующему законодательству у детей не устанавливаются группы инвалидности, а значит, нет и четкой градации по тяжести заболевания, как, например, у взрослых. Считается просто: ребенок-инвалид. Не существует и такого статуса, как «ребенок со сложной структурой дефекта развития». В итоге, все дети, имеющие инвалидность, имеют и одинаковую «розовую справку».

Не жизнь — выживание…

— Но эта уравниловка — полная дискриминация, — считает мама «особого» ребёнка, котлашанка Ирина Истомина. — Дети со сложной структурой дефекта развития, у которых в индивидуальной программе реабилитации указана третья степень по всем категориям жизнедеятельности: не передвигаются сами, не могут обслуживать себя, — находятся в неравных условиях по отношению к другим детям-инвалидам с более лёгкими формами заболевания. При этом, «тяжёлые» дети в большинстве своём — лежачие. Они даже голову не удерживают самостоятельно.

В неравном положении, по мнению родителей, находятся и сами семьи. Многие мамы «тяжелых» детей не имеют возможности работать, поскольку вынуждены неотлучно находиться рядом с ребёнком. Семья существуют на мизерное пособие по уходу и пенсию ребёнка. А это не жизнь — выживание.

По словам Ирины Истоминой, все прекрасно понимают, что бездумные траты в социальной сфере недопустимы. Что помощь должна быть адресной и направляться на поддержку тех, кто в этом, действительно, нуждается. 

Три подгузника в день

— Но разве поддержка семей, воспитывающим детей со сложной структурой дефекта развития — это не тот самый адрес? — недоумевает Ирина Истомина. — Да, поддержка и сейчас есть, но её недостаточно. Простой пример, наши дети постоянно в подгузниках — ФСС выделяет лишь три штуки в день. Специальное питание не выдают вовсе, хотя обычная пища, даже протёртая, детьми не усваивается. Электрические подъёмники, которые в первую очередь требуются обездвиженным детям, стоят от 200 тысяч рублей — в перечне бесплатных средств реабилитации их тоже нет… И это далеко не всё. Нужны дорогие неопреновые костюмы для купания, так как дети не удерживают температуру тела в воде. Нужны лёгкие коляски, которые проблематично получить от ФСС… 

«Тяжелых» детей в Котласе немного — пятнадцать человек. Родители говорят, что чиновники о проблеме знают и на словах, в общем-то, не отказывают в поддержке, но…

— Нас слушают, но не слышат. Мы сейчас вновь обратились в областное Собрание депутатов, — говорит Ирина Истомина. — Написали коллективное письмо. Просим принять на уровне региона дополнительные меры социальной поддержки для семей с «тяжёлыми» детьми. В прошлом году, например, в Котласе состоялась встреча с председателем областного комитета по здравоохранению и социальной политике Сергеем Эммануиловым, который открыто поддержал нас, сказав, что пенсионерам области, мол, доплачивают до прожиточного минимума и родителям, воспитывающих глубоких детей-инвалидов, тоже справедливо было бы доплачивать. Есть и ответ из этого комитета, от 10 марта 2016 года, где говорится, что в течение первого полугодия 2016 года депутаты «рассмотрят возможность внесения дополнений и изменений в областной закон о социальной поддержке инвалидов», — Ирина показывает депутатский ответ. — Но вопрос на сессию даже не был вынесен.

«Мы им про Ерёму, а они нам про Фому…»

К слову, федеральная выплата по уходу за ребёнком-инвалидом, с учётом северного коэффициента, составляет сейчас 6600 рублей, прожиточный минимум в Архангельской области чуть больше 11 тысяч.

— Если бы выплату по уходу «дотянули» до прожиточного минимума, то это была бы поддержка, — считает Ирина Истомина. — Ещё мы просим вернуть детям-инвалидам возможность лечиться и отдыхать в южных лагерях и санаториях. Но в прошлом году, например за счёт областного бюджета было приобретено лишь двадцать шесть путевок «Мать и дитя». И не на юг, а в Вологодскую область. Покупка путевок на южное направление, как следовало из ответа министерства, не была даже запланирована…

Большое недоумение, по словам родителей, вызвала в «тяжелых» семьях и анкета, которую недавно распространило областное министерство труда и социального развития. 

— Среди льгот, которые нам предлагались, указывался, например, бесплатный проезд на наземных видах транспорта для ребёнка-инвалида и сопровождающего лица. Но автобусы не доступны для лежачих инвалидов! Родители давно автобусами не пользуются. Необходим спецтранспорт для колясочников, но социальное такси предлагают лишь раз в месяц, да и то — одну поездку. Вторая «льгота» — 50-процентная скидка по оплате проезда на внутреннем водном транспорте. Как ей воспользоваться, если такого транспорта не существует? Третья предполагаемая льгота, — предоставление льготной ипотеки. Но семьи с «тяжелыми» детьми в большинстве своём малоимущие, так как нет возможности работать. О какой ипотеке, пусть даже льготной, речь? В общем, мы им про Ерёму, а они нам про Фому, - считает Ирина Истомина.