Воробушек. Чтобы накормить сына, его мама вынуждена звонить министру здравоохранения

У Глеба ДЦП, множественные нарушения развития. Он не может самостоятельно сидеть, ходить, двигать руками.

— А вы знаете, я  не считаю, что рождение Глеба — это какое-то горе, — говорит его мама, котлашанка Ирина Истомина. — Ведь, если Господь дал  такого ребёнка, то верю, что сделал это не напрасно.

По признанию Ирины,  именно младший сын, «наш воробушек», все эти годы придаёт огромную силу их семье.

Из-за болезни Глеб не способен есть обычную пищу. Только протертую, да и то при кормлении надо соблюдать особую осторожность. Под реберной дугой у Глеба баклофеновая помпа — имплант, который снимает спастику. Программированное устройство ему поставили в Москве два с половиной года назад. Установили по квоте, которую, по словам Ирины, удалось получить лишь после её настойчивых обращений в Общественную палату России.

—  Пока баклофеновой помпы не было, Глеба в судорогах скручивало так, что у него смещались все внутренние органы, — рассказывает мама. — Да и сейчас огромное количество сил забирают дистонические атаки. Поэтому, — кивает на сына, — он и худенький у нас такой. Кормим Глеба хорошо, но все калории организм тратит на эту борьбу. Борьбу с собой.

Спецпитание не положено

Для того, чтобы понять, что у Глеба недобор веса, не надо быть особым специалистом. Достаточно просто на него посмотреть. Но неужели, вот эта его худоба — норма? Неужели ничего сделать нельзя?

—  А что врачи говорят? —  спрашиваем Ирину.

—  В поликлинике, конечно, знают,  что Глеб маленький и худой, — объясняет она. —  Но это как-то никого не смущает. Ну, худой и худой... Я просила выписать специализированное питание, даже в Москву несколько раз писала, в минздрав России. Ответ всегда был один: «Не положено».

Последний такой отказ Истомины получили недавно, в июне. И, действительно,там написано четко и ясно: «...учитывая имеющиеся у Глеба заболевания, нет показаний для обеспечения его специализированными продуктами лечебного питания». Наверное, медикам виднее. Но сколько должен весить Глеб, чтобы такие показания у него вдруг появились? Восемь килограммов, пять?

—  Лечебное питание — это же дорого, —  Ирина пытается найти хоть какое-то объяснение  отказам. — Десятки тысяч рублей. Поэтому проще, когда «показаний нет».

Ей тяжело говорить об этом, но у Глеба был шанс родиться здоровым. В 2008 году Истомина доказала в суде факты серьёзных нарушений, допущенных при ведении её беременности. Речь о «ненадлежащем оказании медицинских услуг». Суд Ирина выиграла, но... Новорожденных было двое. Брат-близнец Глеба умер спустя сутки после родов.

— Жить не прощая невозможно, — тихо говорит Ирина. — Я всех простила. Надо жить дальше. Ради Глеба.

Проблемы воробушков

По её словам, за десять лет проблемы своего сына и других, вот таких же «воробушков», привыкла решать сама. В Котласе одна из самых сплочённых родительских организаций «особых» детей в Архангельской области. Ирина рассказывает, что самостоятельно все эти годы искала и благотворительные фонды, которые помогали закупать специализированное питание для Глеба и других детей. Ну, если не специализированное, то хотя бы обычное  — детское, в баночках. Но в последнее время из-за кризиса многие фонды просто закрылись.

— Найти фонд стало настоящей проблемой, — рассказывает Ирина, — на  поиск, переговоры, звонки уходит столько сил и времени. И вот недавно счастье улыбнулось — нашёлся фонд, который согласился обеспечить Глеба питанием аж на по года вперед. Как же мы радовались! Но у фонда было формальное условие: предоставить справку, что Глебу баночки с протертым питанием действительно,необходимы. Я побежала в нашу горбольницу. Мне пообещали связаться с фондом и «решить вопрос». Стала ждать. И вдруг из фонда приходит письмо: «К сожалению, вынуждены вам отказать. Больница не подтвердила необходимость использования специального питания для вашего ребёнка». Я была в шоке.

По словам Ирины, абсурдность ситуации в том, что она не просила ничего, никакой другой помощи, кроме справки. Справки о том, что её сын Глеб «может есть пюре из баночек».

— Речь о человеческом отношении, — говорит Ирина. —  Об отношении к больному ребёнку.

В отчаянии, или, как сама признается, от безысходности, позвонила в областной минздрав, обратилась и в аппарат регионального уполномоченного по правам ребёнка.

И случилось чудо. Через два дня справка, которая разрешает Глебу «есть пюре из баночек» была у Ирины Истоминой на руках. Министр здравоохранения вмешался. Вот только, как в поговорке: «дорога ложка к обеду».

—  Что теперь делать с  этой справкой? —  Ирина растерянно вертит листок в руках.  — Официально благотворительный фонд Глебу уже отказал. Придется искать новый фонд.