В Архангельске идёт подготовка к экспедиции на поморском карбасе
Общество
В Поморье рабочая группа подготовит изменения в областной закон об инвалидах

В Поморье рабочая группа подготовит изменения в областной закон об инвалидах

10.05.2017 17:44Наталья ПАРАХНЕВИЧ
Речь о дополнительных выплатах родителям, воспитывающих детей, имеющих множественные нарушения развития.

На самом деле, о введении в Архангельской области дополнительных мер соцподдержки для семей, воспитывающих детей со сложной структурой дефекта развития, говорится очень давно. Но долгие годы проблема «висела» лишь на уровне разговоров. 

— Нас слушают, но не слышат, — так ещё в начале этого года прокомментировалаИА «Регион29» ситуацию с соцподдержкой котлашанка Ирина Истомина, которая сама является мамой тяжёлого ребёнка. 

Суть проблемы, по словам Ирины Истоминой, состоит в том, что по законодательству у «особых» детей нет градации по тяжести заболевания, как, например, у взрослых. В итоге все дети с инвалидностью имеют одинаковую «розовую справку», независимо от состояния своего здоровья. При этом, статуса — «ребёнок со сложной структурой дефекта развития» — не существует вовсе.

Подтянуть до прожиточного минимума

Но родители подобную «уравниловку» давно считают дискриминацией. Поскольку, по их мнению, дети со сложной структурой дефекта развития находятся в неравных условиях по отношению к детям с более лёгкими формами заболевания. 

— Например, дети со степенями 1 и 2 в большинстве своём передвигаются и обслуживают себя сами, — говорит Ирина Истомина. — Со стороны, бывает, что и не заметишь, инвалид ребёнок или нет. Что касается наших детей, то ни у кого не вызывает сомнения тяжесть их заболевания. В большинстве своём они лежачие, даже голову самостоятельно не удерживают.

В неравных условиях, по словам Ирины Истоминой, находятся и родители: многие мамы не имеют физической возможности работать, поскольку неотлучно находятся рядом со своим ребёнком. В итоге источником существования семьи становится небольшая пенсия ребёнка и мизерное пособие по уходу. 

Подтянуть пособие хотя бы до прожиточного минимума — за это родители тяжёлых детей выступали неоднократно. И вот, наконец, лёд тронулся — их просьбы не только услышали в областном правительстве, но и сделали шаг к решению проблемы.

— В настоящее время региональным правительством формируется рабочая группа по разработке проекта областного закона «О внесении изменений в отдельные областные законы в сфере социальной защиты инвалидов». Вопрос о региональной доплате семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, планируется рассмотреть в рамках деятельности этой группы, — заявила министр труда, занятости и социального развития Архангельской области Елена Молчанова.

Не лагерь, а семейный клуб

По словам Молчановой, в министерстве полностью поддерживают родительскую инициативу об оказании адресной помощи. 

— Детей со сложной структурой дефекта развития в Архангельской области не так уж и много, — поясняет Елена Молчанова. — Так, по данным главного бюро МСЭ, в регионе сегодня проживает 400 детей, которые имеют ограничения третьей степени по всем категориям жизнедеятельности. Поэтому мы приняли решение о формировании рабочей группы, которая будет заниматься подготовкой изменений в областной закон об инвалидах. Этот закон по многим позициям требует сегодня доработки. 

Но подготовка законопроекта — дело не быстрое. В министерстве уточнили, что окончательный вариант, скорее всего, появится лишь к концу 2017 года. Но и это — шаг вперед, поскольку раньше подобные родительские инициативы не доходили до стадии законопроекта вовсе.

Елена Молчанова также пояснила, что в министерстве прорабатывают и «вариант» летнего отдыха для тяжёлых детей. 

— Речь не идёт о лагере, — уточнила министр. — Специально летний лагерь для таких ребят нам не открыть, так как для лагеря существует целый ряд определенных требований. — Сейчас обсуждается возможность открытия семейного летнего клуба, где дети будут находится вместе с родителями.

Один их таких клубов, по словам министра, откроется уже этим летом на базе Кенозерского национального парка. 

— Это также общественная инициатива. Авторы идеи — АРГИМОЗ — родительская организации, куда входят семьи, воспитывающие детей с редкими и генетическими заболеваниями, — сказала Елена Молчанова. — Второй летний клуб появится в Котласе, на базе детского реабилитационного центра. Прорабатывается вариант организации семейного летнего отдыха и под Архангельском — на базе Малых Карел.

Как пояснили ИА «Регион29», в рабочей группе также будет обсуждаться вопрос нехватки и дороговизны средств реабилитации для детей-инвалидов, качество и количество которых сегодня тоже является особой болью «особых» семей.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.