информационное
Виталий, страдающий от миодистрофии Дюшенна, начал лечение с помощью генной терапии. Стоимость препарата составляет около 3 миллионов долларов, но благодаря поддержке фонда необходимая терапия предоставляется бесплатно.
— В минимальный с момента подачи заявки срок в федеральном центре ребенку уже введен препарат, — сообщил министр здравоохранения Архангельской области Александр Герштанский. — Ребенок перенес терапию хорошо, сейчас он наблюдается у специалистов по месту жительства. Реабилитация позволит ребенку двигаться только вперед.
В июне 2024 года в перечень фонда «Круг добра» был включён препарат генной терапии «Элевидис». Это средство предназначено для однократного введения пациентам.
Экспертный совет фонда уже одобрил 63 заявки из разных регионов России на предоставление «Элевидиса». Благодаря «Кругу добра» 50 детей из разных уголков страны уже получили дорогостоящий препарат, который помогает остановить развитие миодистрофии Дюшенна.
«Элевидис» поставляет в организм укороченную, но полноценную копию гена дистрофина. Это способствует росту и укреплению мышц пациента.
Приём заявок на терапию с использованием «Элевидиса» продолжается.
Недавно мы писали о том, что московские врачи спасли жизнь ребенку из Архангельской области. Шестилетний мальчик из Виноградовского округа, страдающий редким генетическим заболеванием, стал первым в России, кто получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире, сообщает пресс-служба РДКБ. Мама мальчика рассказала, что с самого рождения замечала, что её ребёнок отстаёт в физическом развитии. Малыш не мог удерживать голову, переворачиваться и опираться на руки.