Федеральный консилиум разрешил назначить Вике Снегирёвой препарат «Золгенсма»

В состав консилиума вошли представители четырёх федеральных медицинских учреждений, руководство министерства здравоохранения Архангельской области. В нём также приняли участие родители девочки.

Результатом консилиума стало положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма».

— По результатам консилиума принято решение одобрить назначение препарата «Золгенсма» Вике Снегирёвой. На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребёнка, — пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, добавив, что в ближайшее время препарат закупят за счёт средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

В декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые зарегистрировали в России. А в январе 2022 года в соответствии с решением минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» определили единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата.

— Как только препарат будет закуплен и поступит, он незамедлительно будет выдан, чтобы сделать ребёнку инъекцию. Мы благодарим минздрав РФ за оперативное решение вопроса, — подчеркнула зампред областного правительства.

Сейчас Вика, которой поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за счёт Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно в соответствии с назначением врачей.

— Ситуацию мы держим под контролем, представители регионального минздрава в постоянном режиме общаются с родителями ребёнка. В дальнейшем Вика продолжит получать всё необходимое медицинское наблюдение и лечение, — сообщила Олеся Старжинская.