Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Эти данные опубликовали 9 декабря на сайте государственного реестра лекарственных средств минздрава.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, вызывающее поражение или потерю двигательных нейронов. СМА у детей встречается примерно один раз на семь тысяч новорождённых. Для лечения заболевания используют препараты «Золгенсма» и «Спинраза».
Препарат «Золгенсма» включён в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 миллионов рублей. Покупкой «Золгенсмы» для детей в РФ занимается фонд «Круг добра».
В Архангельской области СМА диагностирована у двух детей. Саше Савину из Котласа диагноз поставили в 2011 году в возрасте двух лет. Несколько лет его мама добивалась лечения. В прошлом году, после решения суда, региональный минздрав оплатил мальчику первый курс препарата «Спинраза». А с 2021 года семью поддержал фонд «Круг добра». После уколов мальчик начал ходить.
История Вики Снегирёвой из Северодвинска прогремела на всю Россию. Малышке поставили диагноз СМА в этом году. Через фонд «Круг добра» Вика получила препарат «Спиназа». Но чтобы спасти малышку, требовался один укол «Золгенсмы». И семья решила собирать деньги. 23 ноября 2021 года Вике Снегирёвой исполнился 1 год. В этот же день семье удалось закрыть сбор средств на покупку препарата.