Олеся Старжинская: «Мы повторно обратились в минздрав России за помощью Вике Снегирёвой»

Зампред правительства Архангельской области сообщила Олеся Старжинская сообщила, что Вика Снегирёва сейчас проходит лечение препаратом «Спинраза». Его она получает бесплатно в соответствии с назначением врачей. Родители девочки в прошлом году при помощи частного благотворительного фонда, а также неравнодушных к судьбе Вики людей собрали крупную сумму денег для того, чтобы перейти на лечение другим препаратом — «Золгенсма».

В декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые зарегистрировали в России. А в январе 2022 года государственный фонд «Круг добра» был определён единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата. Обеспокоенные тем, что частный фонд не сможет приобрести препарат для ребёнка, родители Вики Снегирёвой обратились к власти.

— На днях соцсети облетело сообщение о том, что у частного благотворительного фонда не получается быстро закупить лекарство для Вики Снегиревой из Северодвинска, страдающей спинальной мышечной атрофией I типа, — рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская. — Чтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там выразили готовность быстро собрать консилиум, в который войдут специалисты четырёх федеральных научно-исследовательских центров. Самый дорогой в мире лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» был недавно зарегистрирован минздравом России, и его показания к применению были расширены. Поэтому, возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегиревой этого лекарства. Если препарат Вике показан, её лечение будет организовано за счёт средств фонда «Круг добра», который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума.