У маленькой Вики Снегирёвой — спинальная мышечная атрофия. Девочке нужен укол самого дорогого в мире зарубежного препарата — «Золгенсма». Чтобы его получить, родители Вики и добровольцы сделали невозможное — собрали 121 миллион рублей на лечение дочери. Сбор закрыли 23 ноября, в день, когда Вике исполнился один год.
Казалось, всё самое сложное позади. Снегирёвы договорились с фондом «Звезда на ладошке», который покупал «Золгенсму» за рубежом и привозил в Россию. Вика должна была получить лекарство уже в январе.
Но в декабре 2021 года минздрав официально зарегистрировал «Золгенсму» в России. Казалось бы, хорошая новость, от которой всем должно стать проще. Но стало гораздо сложнее.
— В связи с регистрацией препарата, потребовалось новое постановление правительства на ввоз препарата на территорию РФ. Этого постановления мы ждали около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года данное постановление было подписано. Но в тексте постановления говорится о том, что сейчас лишь благотворительный фонд «Круг добра» может закупать препарат «Золгенсма», а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», — сказано в сообщении в группе помощи Вике.
Что ждёт остальных детей — неизвестно. Мама Вики Снегирёвой записала обращение в минздрав России с просьбой разрешить ввоз препарата «Золгенсма» для дочери: