В Архангельской области меняются правила установления инвалидности детям

О том, каких изменений ждать северянам, «Регион29» попросил рассказать руководителя главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО Минтруда России Любовь Кравцову.

Руководитель главного бюро медико-социальной экспертизы по Архангельской области и НАО Минтруда России Любовь Кравцова.

«Выводы сделаны»

— В прошлые годы детям снимали инвалидность из-за того, что заболевание «выпало из перечня». Например, перестали быть инвалидами дети с расщелиной верхней губы, фенилкетонурией…

— Да. Так было. Архангельской области это коснулось в меньшей степени, но в каких-то территориях из-за массового снятия инвалидности, ситуация, действительно, чуть ли не дошла до социального взрыва. На сегодняшний день выводы сделаны, инвалидность детям восстановлена.

— Но правда ли, что теперь снимают инвалидность в 14 лет у больных сахарным диабетом?

— Позиция федерального бюро такова, что на ребёнка до 14 лет нельзя возлагать обязанности по контролю введения инсулина, подсчёту хлебных единиц. У такого ребёнка имеются ограничения жизнедеятельности в лечении и самообслуживании.

А в 14 лет необходимо исходить из состояния здоровья ребёнка. Если достигнута компенсация, ограничений жизнедеятельности нет — инвалидность снимается. Но это бывает редко. Если диабет протекает долго, то к 14 годам в организме формируются изменения других органов. Требуется тщательное обследование. Возможно, что по итогам обследования инвалидность будет установлена сразу до 18 лет.

— Раньше, даже в случае выраженной инвалидности, продлевать её приходилось каждый год. Речь о детях с ДЦП, синдромом Дауна, ампутацией конечностей… Что изменится сейчас?

— Если посмотреть тенденцию последних лет, то в регионе каждый год уменьшается на полторы-две тысячи число граждан, которые проходят освидетельствование. Почему? Мы чаще стали устанавливать группу инвалидности бессрочно. Как у взрослых инвалидов, так и у детей. Если раньше надо было каждый год приходить освидетельствование с ДЦП, то теперь нет. Муковисцидоз, фенилкетонуриия, синдром Дауна, умственная отсталость — инвалидность детям, как правило, устанавливается сразу до 18 лет. А после 18 лет инвалидность может быть установлена бессрочно. Но важно отметить, что не сам диагноз является основанием для инвалидности, а функциональные нарушения.

— Сколько в Архангельской области тяжёлых детей?

— Сейчас у нас 34 тяжёлых ребенка-инвалида имеют третью степень ограничения жизнедеятельности. Им установлена категория «ребёнок-инвалид» до 18 лет.

— А если говорить о детской инвалидности в целом? В Архангельской области цифры растут или уменьшаются?

— Растут год от года. В 2015 году, например, у 590 детей впервые была установлена инвалидность, в 2016 — у 648. Всего в 2016 году категория ребенок-инвалид была установлена у 2063 детей. В 2017 году — у 2549 детей, а ведь ещё декабрь не закончился. Больше становится детей, кому устанавливается инвалидность сразу до 18 лет.

Меняется и характер инвалидности. Сейчас, например, много детей с аутизмом, сахарным диабетом. На высоком уровне остаётся инвалидность от врождённых патологий. В какой-то степени это связано с тем, что лучше стали выявлять заболевания.

«Из-за каждой запятой…»

— Изменения коснулись индивидуальной программы реабилитации?

— Да. Изменения вступили в силу с августа 2017 года. Теперь срок действия реабилитационной программы должен соответствовать сроку установленной инвалидности. Например, если инвалидность установлена ребёнку на два года, то и программа реабилитации — на два года. Если инвалидность до 18 лет, то и программа — до 18.

Конечно, ребёнок растёт. Состояние здоровья меняется и может потребоваться внесение изменений в программу. Но не каждые два года, а, например, через пять-семь лет. Проходить медико-социальную экспертизу для оформления новой программы реабилитации в течение срока инвалидности не надо.

— А будут ли теперь в программу реабилитации вписывать сопровождающего для особого ребёнка?

— Услуга тьютора не входит в федеральный перечень средств реабилитации, которые предоставляются бесплатно. Только за счет собственных средств семьи, спонсорских средств. Поэтому, вписать тьютора можно, но как определить, кто будет это исполнять? Вопросы обсуждаются сейчас на федеральном уровне. Возможно, будут внесены изменения. Но пока информации нет.

— Раньше для каждого изменения в программе реабилитации маме приходилось возить за собой по больницам тяжёлого ребёнка. Родители жаловались: «Из-за каждой запятой…»

— Положение изменено с августа 2017 года. Идти в больницу и заполнять новое направление на экспертизу теперь надо только в случае, если существенно меняется программа реабилитации. Например, вписывается новое техническое средство. А вот, если произошла какая-то техническая ошибка или неправильно была указана буква в фамилии, изменились антропометрические данные ребёнка, то нового освидетельствования не требуется. Ребёнка вести в больницу не нужно.

Мама пишет заявление и всё. В случаях, когда заполнено новое направление на экспертизу и потребуется освидетельствование, тяжёлого ребёнка вести в бюро МСЭ тоже не надо. Достаточно позвонить — специалисты приедут сами, в удобное для семьи время.

— Многие родители просто не знают об этом.

— Но такое право есть и правом надо пользоваться.

— Ещё одна из распространённых претензий — в бюро МСЭ не заполняют программу реабилитации полностью, а только строки с описанием технических средств реабилитации.

— У родителей всегда есть право на обжалование. Не понравилось маме, как составлена программа, пожалуйста, напишите обжалование в главное бюро МСЭ. Другой вариант — это получить консультацию в главном бюро. И необязательно для этого лично ехать в Архангельск. Мы готовы составить рекомендации и заочно — по документам. Главное бюро для того и работает, чтобы вовремя поправить ситуацию. Надо просто отстаивать права своих детей.

— Недавно родители, речь о региональной общественной организации АРГИМОЗ, отстояли право особых детей на детализацию колясок.

— Да, детализацию теперь вписывают в программу обязательно. Подголовник, подножка регулируемая, подлокотники — всё прописывается для каждого конкретного ребёнка. Если коляска не устраивает, а в программе не прописана детализация, то надо обращаться с жалобой в главное бюро.

— А дополнительное освидетельствование при детализации надо будет проходить?

— Нет. Детализация коляски — это исправление технической ошибки. Ребёнка везти в бюро на экспертизу не надо. А если всё-таки возникнет необходимость, то, опять же, осмотр ребенка будет проведен в домашних условиях.

Кто заплатит за пандус?

— Правда ли, что теперь требуется заключение психолого-медико-педагогической комиссии перед прохождением медико-социальной экспертизы?

— Раньше заключение не было обязательным. Теперь для детей, которые имеют проблемы с обучением, заключение комиссии требуется. Но это не какой-то дополнительный «барьер». Заключение поможет составить индивидуальную программу более полно, чтобы ребёнок смог получать всю необходимую психолого-педагогическую реабилитацию.

— Сейчас ведь в программе должны описывать и условия доступной среды. Как это будет действовать на практике?

— Если инвалид, а речь не только о ребёнке, нуждается в специальном оборудовании жилого помещения, то всё это записывается в индивидуальную программу. Начиная от пандуса в подъезде и заканчивая поручнями в ванной. 

— А кто должен платить за такое оборудование?

— Исполнитель на сегодняшний день не определён. Но я думаю, что в ближайшей перспективе вопрос всё-таки будет проработан и на местном уровне и на федеральном.