Из-за плесени в комнате «тяжелого» ребёнка в Маймаксе нельзя дышать

С Галей и её мамой Натальей мы познакомились ещё в октябре. Хахилевы живут в Маймаксе, в бараке маневренного фонда. Живут три года. И всё это время, по словам Натальи, она пытается доказать, что условия проживания там для тяжелобольного ребёнка — невыносимые. 

Первый раз Галя попала в реанимацию практически сразу после рождения. Семья жила в Лешуконье. Доставили малышку в Архангельск по санавиции. Жизнь девочке врачи тогда спасли, но настоятельно порекомендовали матери, как можно быстрее перебираться из Лешуконского в Архангельск — ближе к реанимации. И Наталья, чтобы спасти дочь, поехала не раздумывая.

«Жить можно» — и плесени, и людям

У Гали множественные нарушения развития. В прошлом году она лежала в отделении интенсивной терапии Архангельской детской клинической больницы четыре раза. Весной перенесла тяжелейшую пневмонию, после которой ей была установлена трахеостома. Галя не может самостоятельно есть, передвигаться, не может самостоятельно сидеть. И дышать без специального кислородного генератора она тоже не может. Вернее, не могла. 

Кислородный генератор больше не помогает — сейчас Галя подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких, который полностью «дышит» за неё.

Судебная тяжба, цель которой «привести в надлежащие состояние условия проживания» в маневренном бараке длится с лета. По поводу качества этого жилья есть красноречивые выводы независимой экспертизы, — например, о том, что «несущие конструкции жилого дома не могут в полной мере обеспечить его надежность и безопасное пребывание граждан». 

Комната Хахилевых не соответствует нормам СанПиН: обнаруженные виды плесневелых грибов, относящихся к 4 группе патогенности, «способны вызвать микотические заболевания человека». И, тем не менее, чиновники продолжают настаивать: «Жить можно».

И это, несмотря на то, что согласно официальному медицинскому заключению, причиной многочисленных госпитализаций девочки являются именно инфекции дыхательных путей. Так что, жить, наверное, в доме можно, а дышать — нельзя.

Право на дополнительную жилплощадь

В ноябре прошлого года была проведена врачебная комиссия, которая признала Галю нуждающейся в проведении паллиативной медицинской помощи, в том числе в домашних условиях. В заключении врачебной комиссии чётко указано, что Гале необходимы удовлетворительные условия проживания, более того, по закону у неё есть право на дополнительную жилплощадь.

— Право есть — жилплощади нет, — устало констатирует Наталья. — Нам давно уже в администрации Архангельска объяснили, что никакого другого жилья нет и быть не может. И, мол, радуйтесь, что выделили хоть это…

Другого выхода нет

— Как здоровье Гали сейчас? — спрашиваем Наталью.

— Стабилизировалось. В больнице карантин из-за гриппа, но меня пропустили в палату. В День рождения я была с Галей… Общалась на днях с докторами. Говорят, что выписка возможна, но только в случае, если смогу создать ей все условия дома. И если, конечно, будет аппарат ИВЛ.

О ситуации с аппаратом искусственной вентиляции легких мы подробно писали в прошлый раз. Забрать аппарат ИВЛ  из больницы с собой, чтобы Галя могла дышать, — невозможно. Государство не предоставляет аппараты вне больниц.

— Я обратилась за помощью в Архангельский центр социальных технологий «Гарант». Меня сразу предупредили, что приобрести аппарат быстро не получится. 

Ирина Калина, менеджер программ центра «Гарант»: 

— Давать какие-либо комментарии по поводу помощи Гале рано. Решение ещё не принято. Можно сказать, что сейчас промежуточная стадия — Наталья Хахилева должна принести нам все необходимые документы. Затем вопрос будет рассматриваться наблюдательным советом центра. Опыт покупки аппаратов ИВЛ у «Гаранта», действительно, есть. В 2014 году мы принимали участие в сборе средств на аппарат ИВЛ для больного ребенка. Для аппарата приобретены и для паллиативного отделения, но ещё не поступили в Архангельск. Ориентировочно, аппарат, который требуется Гале, стоит 600 тысяч рублей. Но это не всё. Очень дорого стоят и сами расходные материалы. 

— Без аппарата Галя дышать не сможет… Это значит, что она вынуждена оставаться в больнице, — констатирует Наталья. —Да и в те «домашние» условия, какие у нас сейчас, я её привезти не могу. Поэтому, другого выхода нет. Я продолжаю бороться…

Очередное судебное заседание назначено на 31 января.