Комната в бараке стала больничной палатой для тяжелобольного ребёнка

Архангельск, Маймакса. Наталья долго и терпеливо объясняет по телефону, как найти её дом: «Свернёте налево, потом направо… Такой длинный зелёный барак будет…».

Жильё маневренного фонда — так официально называется комната, которую Наталье с дочкой три года назад выделила мэрия Архангелька — 17 метров на общем коридоре.

— Раньше мы снимали комнату на улице Заводской, — рассказывает Наталья. — Тоже в Маймаксе. Но там без удобств было, а здесь хоть отопление, вода на общей кухне. Правда, зимой вода перемерзает. Туалет есть, но уже года два как не работает.

— То есть совсем не работает? — переспрашиваем.

— Совсем, — кивает Наталья. — Все нечистоты выливаются на улицу. Поэтому весной и летом дышать здесь нечем. И форточку из‑за запаха не открыть.

Коридор длинный, двери вдоль стен, как в вагоне. Из-за дверей раздаются недовольные крики.

«Привет, Галя…»

В деревянном бараке два этажа. Хахилевы живут на первом. Коридор длинный, двери вдоль стен, как в вагоне. Из-за дверей раздаются недовольные крики.

— Стены тонкие, — вздыхает Наталья, — а контингент своеобразный. Пьют почти все, многие вернулись из зон. Сейчас ещё тихо, а вот под вечер наступает «веселье». С мордобоем. За три года, что тут живём, три пожара в доме было.

Комната у Натальи как трансформер. И спальня, и кухня, и банно-прачечный комбинат.

— Воду таскаю, грею. Здесь Галю и мою. Ванна в шифоньере. Да вы проходите, проходите, — приглашает.

Посреди комнаты с шумом работает огромный «агрегат» — кислородный генератор. Без него Галя, дочка Натальи, не может дышать.

Гале пятнадцать. Тихо лежит на диване за шкафом. От «агрегата» протянуты трубки — это Галины лёгкие. Ещё одна трубка торчит прямо из горла — трахеостома. На столе медицинские аппараты, ингаляторы, лекарства… Комната Хахилевых ещё и больничная палата.

Я присаживаюсь рядом: «Привет, Галя…».

— Она вас не слышит, — поясняет Наталья. — Тугоухость, видит тоже плохо — осложнения из‑за болезни. Но всё чувствует. Галя у нас боец.

Осторожно беру Галю за руку. Вздрагивает. Поворачивает голову в мою сторону.

— Вот, Галя, гости к тебе пришли… — тихо говорит Наталья.

Когда‑то Хахилевы жили в Лешуконье. Наталья была заведующей кулинарией. Но сегодня всё, что было раньше, ей кажется настолько далёким, как из какой‑то прошлой жизни.

По словам мамы, Галя родилась здоровой. В два месяца заболела менингоэнцефалитом.

— Она чуть не умерла, — рассказывает Наталья. — Повезло, что в Лешуконском оказался в командировке реаниматолог. И санавиацией нас отправили в Архангельск. Ну, а потом, когда откачали, врачи сказали: «Если хотите, чтобы Галя жила, перебирайтесь в Архангельск. Поближе к больнице». Ведь с Лешуконья один транспорт — самолёт. А много ли налетаешь?

Соглашались, по словам мамы, на любое жильё — лишь бы угол был.

Бегу и молюсь

В Архангельске стали снимать жильё. Соглашались, по словам мамы, на любое — лишь бы угол был.

— Галя раньше получше себя чувствовала, — рассказывает Наталья. — Маленькую её я возила в реабилитационный центр, там группа специальная для таких деток, занятия. Галя могла в коляске сидеть и игрушку брать. А потом… Потом выросла. Мне нелегко поднимать её стало, с Маймаксы не добраться. Да и не выехать нам, — кивает на генератор, — с трубками‑то… Три года назад приступ был сильнейший. Пережили клиническую смерть. Это нас, конечно, сильно отбросило назад.

Наталья всё время так и говорит: «Мы, нас». Пятнадцать лет уже они с Галей одно целое. И даже спят вместе, на одном диване. Функциональную кровать, которая хоть немного улучшила бы качество Галиной жизни, в тесной комнате некуда поставить. Впрочем, эту кровать и купить не на что. Доход семьи — пенсия дочки и мизерное пособие мамы. Всего — около двадцати тысяч. Из этих денег три тысячи Хахилевы исправно платят за блага маневренного жилья, ещё тысяч пять ежемесячно уходит на лекарства и расходные материалы для кислородного генератора. Остальное — особое питание для Гали. Наталья кормит дочку через трубку.

— Я только вначале боялась, что не справлюсь, — перехватывает она мой взгляд, — а потом привыкла и к трахеостоме, и к уколам — сама справляюсь.

Кислородный генератор — дорогой подарок. Дорогой во всех смыслах. Как говорит Наталья: «Одна добрая женщина прислала из Америки». Бесплатно такая техника не входит в перечень средств медицинской реабилитации. Купить можно, но это 50 тысяч рублей. Портативный генератор, чтобы на улице гулять — дороже ещё в пять раз.

— Мы окончательно на аппарат «сели» недавно, — поясняет Наталья. — Из больницы выписались в начале октября, подключились и теперь только так и дышим.

Признаётся, что больше всего боится, что в их доме из‑за долгов бесшабашных соседей отключат свет.

— Я написала в управляющую компанию, что на их участке тяжёлый ребёнок. Что для нас отключение света — это всё, — тихо говорит Наталья. — Но в страхе постоянно. Особенно, когда Галю одну оставляю, чтобы в магазин или аптеку сбегать. Бегу и молюсь.

— А соцработник? Вам ведь должны выделить соцработника в помощь.

— Я слышала про это, — кивает Наталья. — Даже заявление написала. Но мне объяснили, что закон в стадии становления. И, мол, как только, так сразу. А когда «сразу» наступит — неизвестно.

Если Архангельск — это лучший город в России в плане заботы о детях-инвалидах, то как же живётся особым детям в других городах?

«Кардиолога нет, а невропатолог занят»

В прошлом году Архангельск стал победителем всероссийского конкурса «Город для детей». Есть в регионе и специальная программа «Право быть равным», которая прямо адресована семьям, воспитывающим детей-инвалидов — адресована Хахилевым. Вот только если Архангельск — это лучший город в России в плане заботы о детях-инвалидах, то как же живётся особым детям в других городах?

Наталья рассказывает, что никто из чиновников Архангельска не был у них дома ни разу. Всё общение — переписка.

— Если только анкеты привозят, — вспоминает Наталья. — С Новым годом поздравляли. Конфеты дарили в мешочке. Но Галя наша конфеты не ест.

На вопрос, а что именно надо дочке, тихо начинает перечислять недетский «набор»: катетеры для санации, вода дистиллированная для генератора, лекарство для ингаляции, увлажнители для трахеостомы.

— Обувь ортопедическая выписывается бесплатно, тутора на ножки. Я от этого могу отказаться, — вздыхает Наталья, — но то, что, действительно требуется — этого нет. Педиатр говорит, что «должно быть», но всё так долго выбивать через врачебную комиссию и всегда с условием, «если выделят деньги».

В комнате душно. Приоткрытая форточка не спасает — на градуснике +28. Воздух настолько сухой, что першит в горле. Не надо быть специалистом, чтобы понять — для пациента с трахеостомой такой «микроклимат» вреден. Помещение, где находится тяжёлый ребёнок, по всем санитарным нормам должно быть просторным и должно регулярно проветриваться. Поскольку микроорганизмы, которые попадают сразу на слизистую оболочку трахеи, могут вызвать трахеит, бронхит, пневмонию.

— А к вам доктора приходят сюда?

— Иногда, — кивает Наталья. — Сейчас вот участкового просила, чтобы кардиолог и невропатолог нас посмотрели. Но сказали: кардиолога нет, а невропатолог занят.

Сколько раз за эти три года, что Хахилевы живут здесь, Галя попадала в больницу — сразу не сосчитать. Именно дома «заработала» она приступ, который привёл к клинической смерти. Но когда Наталья пытается объяснять, что Гале в таких вот условиях жить невыносимо, её не понимают. Достаёт пачку одинаковых, написанных под копирку ответов:

«В связи с тем, что ваша дочь является ребёнком-инвалидом и нуждается в высококвалифицированной медпомощи, вам предоставлено помещение маневренного фонда — благоустроенная комната».

Далее, чиновники, очевидно взывают к совести матери:

«В настоящее время в Архангельске сложилась напряжённая ситуация по обеспечению граждан маневренным жильём, в связи с тем что к аварийным и не пригодным для проживания отнесено более 700 многоквартирных домов. Количество их постоянно увеличивается».

И логический вывод:

«Создавшийся дефицит не позволяет переселить всех нуждающихся граждан. Предоставить вам иное жилое помещение маневренного фонда не предоставляется возможным».

….В июне, когда Галя в очередной раз попала в реанимацию, Наталья в отчаянии подала иск в суд. Прошло уже несколько заседаний, но окончательное решение не принято.

— Я хочу, чтобы условия для проживания здесь — среди нечистот и крыс — официально были признаны непригодными, — тихо говорит Наталья. — Я просто хочу спасти своего ребёнка.