«Неудобный» ребёнок

Напомним, у юной жительницы Архангельска тяжёлое заболевание, множественные нарушения развития. Три года назад администрация Архангельска выделила семье комнату в бараке маневренного фонда, но жить там ребёнку, который прикован к кровати и не может самостоятельно дышать (Галя подключена к кислородному генератору) — невыносимо. 

Общественная региональная организация АРГИМОЗ, объединяющая родителей детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития, которая первой откликнулась на просьбу  о помощи, уже побывала на приёме в администрации Архангельска, в областной администрации. В итоге, по словам председателя АРГИМОЗ Натальи Костиной, было обещано «рассмотреть возможность» предоставления семье Хахилевых другого жилья… в Лешуконском.

Предложение не просто странное, оно, мягко говоря, непонятное. Поскольку именно оттуда, из Лешуконского, по причине удалённости от реанимации, Хахилевы вынуждены были  в своё время уехать. Ведь каждый раз летать в Архангельск на вертолёте — нереально.

Стабильно тяжёлое

 — Галя сейчас вновь попала в реанимацию, — говорит Наталья Хахилева. — Начала задыхаться, кислородный генератор уже не помогал. И я вызвала бригаду «скорой». Слава Богу успели.

В реанимацию к дочке Наталья ездит каждый день. Галя в сознании, её состояние, по словам врачей, стабильно тяжёлое.

— Посещения там разрешены на одни час в день, но меня не выгоняют, разрешают оставаться и дольше, — рассказывает Наталья. — Галю подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, к ИВЛ. Этот аппарат как бы дышит за неё. Речи о выписке пока нет… Врачи говорят, что прежде мы должны «постараться уйти от аппарата ИВЛ» и научиться дышать как раньше, с помощью кислородного генератора. Делать прогноз сейчас никто не берётся. Конечно, мне не хочется думать о том, что Галя останется на аппарате ИВЛ, но я не могу не думать.

Забрать аппарат ИВЛ  из больницы с собой, чтобы Галя могла дышать, — невозможно. Государство не предоставляет аппараты вне больниц. Купить собственный?  Стоит такая техника больше миллиона рублей. ИВЛ — это жизнь в больничном боксе. Пациенты не могут вернуться домой, если, конечно, не помогут благотворители.

Помощь «Веры»

Нюта Федермессер — основатель московского фонда помощи хосписам «Вера» еще в прошлом году, во время «прямой линии» с президентом, обратилась к Владимиру Путину с просьбой помочь решить эту проблему хотя бы  в отношении детей. Президент тогда же дал поручение минздраву РФ и другим ведомствам  разобраться в ситуации. В итоге,  пилотные проекты по внедрению такой формы паллиативной помощи начали понемногу появляться.

Но не везде, а пока лишь в некоторых  регионах: в Чувашии, Новосибирской области, Ханты-Мансийском автономном округе. Наша область в число пилотных проектов не попала. В Архангельске только один ребёнок, находящийся на ИВЛ, смог выписаться из реанимации домой. Аппарат помог приобрести всё тот же фонд  «Вера». Ещё одна малышка из Архангельска, двухлетняя Света (имя по просьбе мамы изменено), в реанимации находится уже полгода. 

— Проблема не только в стоимости аппарата, — считает Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ, — проблема еще и в том, что для больного, находящегося на ИВЛ, должны быть созданы  особые условия. Если в доме вдруг выключат свет, а в Маймаксе, где живут Галя с мамой, это периодически случается, то трагедии не избежать.

Межу тем, в бараке, откуда Галю в очередной раз увезли спасать в реанимацию, все по-старому. По словам Натальи Хахилевой, никто из чиновников в гости так  и не приехал. Очевидно, для Архангельска, гордо носящего звание «Лучший город для детей», невыносимые условия, в которых вопреки всему выживает тяжелобольной ребёнок — норма. 

— Я понимаю, что моя Галя — это «неудобный» ребёнок… — тихо говорит Наталья, — Неудобный для всех. Но я всё равно продолжаю бороться за её право жить.