«Тяжёлые» дети в Архангельской области — «несуществующий народ»

На днях ИА «Регион 29» рассказало о судьбе пятнадцатилетней Гали. У юной жительницы Архангельска тяжелое заболевание, множественные нарушения развития. Три года назад администрация Архангельска выделила семье комнату в бараке маневренного фонда, но жить там ребёнку, который «прикован» к кровати и не может самостоятельно дышать — невыносимо. 

Первыми на защиту Гали встали матери из общественной организации АРГИМОЗ для детей с редкими генетическими и множественными заболеваниями.

— Даже, если закон не на стороне Гали — нет другого маневренного жилья, как отвечают чиновники, то всё равно надо найти выход, — считает председатель организации Наталья Костина. — И как можно быстрее. Ну, не может такой ребенок ждать… Мы, как общественная организация, были уже на приеме в мэрии, в областной администрации. В итоге, нам обещали «рассмотреть возможность» предоставления семье жилья в Лешуконском. Но, учитывая тяжесть Галиного заболевания — это не вариант.

По этой же причине — удаленность от реанимации — Наталья с Галей вынуждены были уехать из Лешуконского пятнадцать лет назад. Нереально каждый раз летать в реанимацию на вертолете. Когда-то ведь можно и не долететь… Снимать квартиру в Архангельске на пенсию по инвалидности семья тоже не в состоянии — огромные суммы ежемесячно уходят на лекарства, обслуживание кислородного генератора. 

— То есть, выход пока один — найти другое временное жилье, в которое Наталья с Галей могли бы переехать?

— Да. И параллельно надо решать вопрос с местом, где они могли бы жить постоянно. АРГИМОЗ пытается сейчас подключить юристов. Еще раз обратимся мы и к чиновникам… 

В Архангельской области — около 400 «тяжелых» детей

— А, вообще, таких «тяжелых» детей, как Галя много в Архангельске?

— С каждым годом становится все больше. Причем, диагнозы тяжелее и тяжелее. По статистике, детей, имеющих множественные нарушения развития в Архангельской области около 400. Только в Архангельске —150 сложных детей.

— Ваша родительская общественная организация официально была зарегистрирована в марте этого года. Но как родительское объединение, вы существуете ведь очень давно.

—Да. Десять лет. Конечно, сейчас, когда мы официально стали организацией, нагрузка выросла и документации прибавилось, но и относиться к нам стали по-иному. 

— Наконец, услышали и заметили?

 — Именно так. У общественной организации больше шансов чего-то добиться. В Санкт-Петербурге, например, есть родительская организация, которая также объединила мам «тяжелых» детей. Она называется «Матери-сиделки мира». И Питер пока единственный город, который добился достаточно ощутимой материальной поддержки именно для такой вот тяжелой категории — город выплачивает матерям ежемесячно по 10 тысяч рублей.

— У нас, конечно, ничего подобного нет.

— Нет, но мы ведь пока только начали официальную деятельность. 

— В АРГИМОЗ родители со всей Архангельской области?

— Мы открыты для всех. Цель — объединить семьи, где дети со сложной инвалидностью, с редкими заболеваниями. Сообща, повторюсь, решать проблемы проще. А проблем много. Например, есть ситуации, когда вопрос жизни и смерти ребенка напрямую зависит от специализированного питания. Это дети на зондовом питании. В нашей организации таких пять. Расходы на лечебное питание — около 30 тысяч рублей в месяц. И это — на одного ребенка. 

— Тысяча в день…

— Да, плюс оплата расходных материалов. Сумма для семьи неподъёмная. Но самое главное, мамы, не имея медицинского образования, должны еще и сами уметь ставить зонды… Мы помогаем найти благотворителей. Вместе с Архангельским фондом «Взамен» устраивали несколько акции по сбору средств. Но помощь требуется всегда. 

Есть ведь и такой момент. Не все родители могут открыто обратиться за помощью. Не все готовы показать своего больного ребенка по этическим причинам. Ведь дети могут выглядеть очень тяжело… АРГИМОЗ готов связать благотворителя с семьей напрямую. Чтобы помощь, действительно, была адресной.

«Наших детей не особо хотят видеть»

— А по поводу социальной помощи. Что-нибудь, вообще, на ваш взгляд, меняется? Есть ведь специальные программы поддержки семей с «особыми» детьми, законы принимаются…

— По закону о социальном обслуживании, действительно, есть возможность получать полустационарную социальную помощь в условиях реабилитационного центра. Но мы столкнулись с тем, что «государство не поспевает» за законами — не готово предоставить необходимое количество мест для всех нуждающихся. 

Ни одно из социальных полустационарных учреждений Архангельской области до сих пор не готово приютить «тяжелых» детей — условий нет. Да и, откровенно говоря, эти учреждения не особо хотят видеть у себя наших детей. Ведь что такое полустационар? Это когда ребенка привозят утром. И в течение дня он получает помощь в виде набора услуг: замена памперсов, кормление, выполнение лечебных укладок, прогулки, посещение социальных учреждений. 

— Но теоретически такое право у «тяжелых» детей есть…

— Теоретически. Но на деле все начинают считать деньги, которых обычно нет. А значит исполнение закона на местном уровне может значительно отличаться от закона федерального. Очень надеемся, что после встречи с губернатором, которая состоялась недавно, ситуация начнёт меняться. И уже некоторые подвижки есть. Так, например, появилась надомная форма обслуживания, стационарная. «Тяжелым» детям, в случае если семья обращается за помощью, начинают составлять индивидуальные программы социального обслуживания. Но в целом… «Тяжелые» дети — «несуществующий народ», который как сидел, а вернее, лежал по домам, так и лежит…

Если вы хотите помочь Гале или другим тяжелобольным детям, информация о том, как это сделать есть в группе АРГИМОЗ.