Общество
«Отказали, но мы справимся»: Поморье объединяется, чтобы спасти маленькую Вику Снегирёву

«Отказали, но мы справимся»: Поморье объединяется, чтобы спасти маленькую Вику Снегирёву

Свежий выпуск программы «Северодвинск в деталях» посвящён истории маленькой северодвинки.

Когда Вике было 1,5 месяца, ей поставили диагноз — SMA-1 типа, спинальная мышечная атрофия. Это генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У человека снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания. 

23 сентября Вике исполнилось десять месяцев. Малышка ещё не сидит, хотя и очень старается.

Госфонд «Круг добра» обеспечил Вику препаратом «Спинраза». Его ставят раз в четыре месяца пожизненно и до определённых улучшений. Также существует укол — «Золгенсма», который ставится один раз. Он не зарегистрирован в России. Стоит 150 миллионов рублей. Его фонд «Круг добра» тоже закупает, но по решению комиссии.

22 сентября выяснилось, что фонд отказал перевести малышку на единоразовый укол «Золгенсмы». Один из критериев — возраст Вики, хотя ей всего десять месяцев, а ставят заветный укол детям до двух лет. 

Именно поэтому теме нужен новый мощный резонанс. Государство 150 миллионов уже не даст. Вся надежда на нас с вами.

В программе — подробно о ситуации с «Кругом добра», о текущем состоянии Вики и об огромной армии добровольцев, которые в ущерб своему личному времени помогают собирать миллионы для маленькой северодвинки.

Оказать посильную помощь Вике могут все желающие. Подробности — здесь.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.