Общество
На лечение северодвинки Вики Снегирёвой собрали 11 миллионов рублей. Но это лишь маленький процент от нужной суммы

На лечение северодвинки Вики Снегирёвой собрали 11 миллионов рублей. Но это лишь маленький процент от нужной суммы

14.05.2021 13:19Наталья ПАРАХНЕВИЧ
Сделать это удалось всего за два месяца благодаря поддержке добрых людей.

Но 11 миллионов лишь маленький процент от суммы, которая требуется на спасение жизни Вики, сообщает «Правда Севера».

Напомним, у Вики спинальная мышечная атрофия — СМА первого типа. Самая сложная форма из всех, которые существуют. Это заболевание поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц. Болезнь носит быстропрогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание, дыхание и сердцебиение… Дети со СМА первого типа, не получающие лекарства, редко доживают до двух лет.

Диагноз Вике поставили в два с половиной месяца. Врачи действовали оперативно. Лечение было назначено практически сразу. «Правда Севера» рассказала о Снегирёвых в марте, когда Вике было четыре месяца. Тогда же сюжет про маленькую северодвинку показали на Первом канале в программе «Время» — Вика стала одной из первых подопечных нового фонда «Круг добра», получила лекарство «Спинраза», которое при СМА жизненно необходимо. За это лекарство, напомним, в прошлом году сражалась семья другого «смайлика» — котлашанина Саши Савина, хорошо известного в Архангельской области. Саша тоже теперь подопечный «Круга добра».

Вике сделано уже несколько уколов «Спинразы». Это поддерживает её состояние здоровья. Но «Спинраза» — лечение пожизненное. «Золгенсма» — лекарство, которое вводится однократно и лечит саму причину болезни. Правда, стоит оно больше 160 миллионов рублей. Есть и другое условие — сделать спасительный укол необходимо в возрасте до двух лет. «Золгенсма», в отличие от «Спинразы», в России не зарегистрирована. И малыши, которые уже получили спасительный укол — их семьи вынуждены были самостоятельно объявлять сбор средств.

С некоторыми из этих семей родители Вики уже познакомились лично. Например, с семьёй Миши Жукова из Мурманска, Саши Ефремова из Тульской области, Руслана Вавилова из Санкт-Петербурга, Саши Мурашова из Подольска — им всем удалось закрыть сбор. И эти истории — надежда для Вики. Надежда на то, что чудеса случаются — космические деньги на спасение жизни ребёнка собрать можно. Главное — объединиться, не сдаваться, не опускать руки. Главное — успеть.

Вике очень нужны волонтёры — люди, желающие помогать, распространять информацию, организовывать флешмобы, ярмарки и другие благотворительные мероприятия. Акции «Победа для Виктории» сегодня проходят во многих уголках Архангельской области.

Любая сумма приближает к закрытию сбора. Пятьдесят рублей, сто, триста… В группе Вики в социальных сетях есть трогательные истории о том, как на помощь приходят не только взрослые, но и дети — они сами мастерят поделки для благотворительных ярмарок, разбивают свои копилки, отказываются от подарков на праздники и дни рождения, чтобы помочь маленькой девочке Вике выжить.

Недавно на своей странице в социальной сети информацию о крошечной северодвинке разместил музыкант Денис Клявер. По словам родителей Вики, это первый человек, известный на всей территории нашей необъятной Родины, который согласился помочь Викуле и оказал информационную поддержку.

— Первым быть всегда тяжело. Мы обращались уже к очень большому количеству известных людей, — пишет в своём посте Ирина Снегирёва, мама Вики, — но многие отказывают из‑за нежелания «портить» личные аккаунты просительными благотворительными постами. Другие не находят времени изучить представленные документы, чтобы проверить реальность и законность сбора, третьи отказываются первыми размещать подобную информацию и предлагают «приложить ссылки» на других медийных личностей — тех, кто уже помог в сборе… Ну и конечно, абсолютное большинство отказывает сразу и без объяснения причин. Так вот… Денис Клявер — первый известный человек, который нам помог. Поэтому наша благодарность не знает границ.

В Архангельской области тоже много добрых и известных людей, чья помощь и поддержка очень пригодились бы Вике Снегирёвой — малышке, которая так открыто и доверчиво улыбается этому миру.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.