информационное
Но 11 миллионов лишь маленький процент от суммы, которая требуется на спасение жизни Вики, сообщает «Правда Севера».
Напомним, у Вики спинальная мышечная атрофия — СМА первого типа. Самая сложная форма из всех, которые существуют. Это заболевание поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц. Болезнь носит быстропрогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание, дыхание и сердцебиение… Дети со СМА первого типа, не получающие лекарства, редко доживают до двух лет.
Диагноз Вике поставили в два с половиной месяца. Врачи действовали оперативно. Лечение было назначено практически сразу. «Правда Севера» рассказала о Снегирёвых в марте, когда Вике было четыре месяца. Тогда же сюжет про маленькую северодвинку показали на Первом канале в программе «Время» — Вика стала одной из первых подопечных нового фонда «Круг добра», получила лекарство «Спинраза», которое при СМА жизненно необходимо. За это лекарство, напомним, в прошлом году сражалась семья другого «смайлика» — котлашанина Саши Савина, хорошо известного в Архангельской области. Саша тоже теперь подопечный «Круга добра».
Вике сделано уже несколько уколов «Спинразы». Это поддерживает её состояние здоровья. Но «Спинраза» — лечение пожизненное. «Золгенсма» — лекарство, которое вводится однократно и лечит саму причину болезни. Правда, стоит оно больше 160 миллионов рублей. Есть и другое условие — сделать спасительный укол необходимо в возрасте до двух лет. «Золгенсма», в отличие от «Спинразы», в России не зарегистрирована. И малыши, которые уже получили спасительный укол — их семьи вынуждены были самостоятельно объявлять сбор средств.
С некоторыми из этих семей родители Вики уже познакомились лично. Например, с семьёй Миши Жукова из Мурманска, Саши Ефремова из Тульской области, Руслана Вавилова из Санкт-Петербурга, Саши Мурашова из Подольска — им всем удалось закрыть сбор. И эти истории — надежда для Вики. Надежда на то, что чудеса случаются — космические деньги на спасение жизни ребёнка собрать можно. Главное — объединиться, не сдаваться, не опускать руки. Главное — успеть.
Вике очень нужны волонтёры — люди, желающие помогать, распространять информацию, организовывать флешмобы, ярмарки и другие благотворительные мероприятия. Акции «Победа для Виктории» сегодня проходят во многих уголках Архангельской области.
Любая сумма приближает к закрытию сбора. Пятьдесят рублей, сто, триста… В группе Вики в социальных сетях есть трогательные истории о том, как на помощь приходят не только взрослые, но и дети — они сами мастерят поделки для благотворительных ярмарок, разбивают свои копилки, отказываются от подарков на праздники и дни рождения, чтобы помочь маленькой девочке Вике выжить.
Недавно на своей странице в социальной сети информацию о крошечной северодвинке разместил музыкант Денис Клявер. По словам родителей Вики, это первый человек, известный на всей территории нашей необъятной Родины, который согласился помочь Викуле и оказал информационную поддержку.
— Первым быть всегда тяжело. Мы обращались уже к очень большому количеству известных людей, — пишет в своём посте Ирина Снегирёва, мама Вики, — но многие отказывают из‑за нежелания «портить» личные аккаунты просительными благотворительными постами. Другие не находят времени изучить представленные документы, чтобы проверить реальность и законность сбора, третьи отказываются первыми размещать подобную информацию и предлагают «приложить ссылки» на других медийных личностей — тех, кто уже помог в сборе… Ну и конечно, абсолютное большинство отказывает сразу и без объяснения причин. Так вот… Денис Клявер — первый известный человек, который нам помог. Поэтому наша благодарность не знает границ.
В Архангельской области тоже много добрых и известных людей, чья помощь и поддержка очень пригодились бы Вике Снегирёвой — малышке, которая так открыто и доверчиво улыбается этому миру.