Общество
Спасите Вику! Маленькой северодвинке с редким диагнозом нужна помощь

Спасите Вику! Маленькой северодвинке с редким диагнозом нужна помощь

Николай ЦЫБ, Юлия КУНИЦКАС, телеканал «Регион 29»
Вике Снегирёвой — четыре месяца. Большую часть своей только начавшейся жизни девочка провела в больничной палате.

У маленькой северодвинки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого, самого неблагоприятного типа. Страшный диагноз врачи поставили, когда Вике было полтора месяца.

Мама Вики Ирина Снегирёва рассказывает:

— В понедельник мы легли, в среду у нас был консилиум врачей, который сказал, что скорее всего, у нас СМА. Надо брать анализ».



Мама Вики Ирина Снегирёва.

Анализ подтвердил заболевание, из-за которого ребёнок не может двигать ручками, ножками, не поднимает голову согласно возрасту. А самое страшное, что мышцы, которые заставляют человека дышать, могут перестать функционировать.

Лечащий врач Вики Снегирёвой Анастасия Ломакина:

«Причина заболевания в том, что поражаются специальные клетки, расположенные в спинном мозге, которые помогают детям двигаться».

Анастасия Ломакина.Анастасия Ломакина.

Для лечения заболевания фонд «Круг добра» закупил для Вики препарат «Спинраза», он зарегистрирован в России, его и решили применять. Уже после первой инъекции стали заметны улучшения — появились движения в коленом и тазобедренном суставах, увеличилась амплитуда движения в ручках, улучшилось дыхание.

На сегодня позади уже три инъекции, но к сожалению, дальнейших ощутимых улучшений родные пока не наблюдают. Также «Спинраза» не лечит заболевание, а просто доводит возможности ребёнка до определённого уровня. Прописывают этот препарат для пожизненного применения. Но есть и другой, который может дать больше шансов для полноценной  жизни девочки — укол называется «Золгенсма». Но на его закупку требуются колоссальные средства — 160 миллионов рублей.

Мама Вики Ирина Снегирёва говорит:

«Понятно, что у нас нет такой суммы и нам её негде взять, поэтому мы объявили сбор. «Золгенсма» лечит, она восстанавливает недостающий ген, которого у нас нет».

Вика с папой.

Мама Вики Ирина Снегирёва:

«Препарат «Золгенсма» вводят детям до двух лет, до 13,5 килограмма, после, к сожалению, препарат не вводят. Мы ограничены этим сроком, сейчас Вике четыре месяца, мы очень надеемся, что нам удастся до двух лет собрать эту сумму».

Папа, мама и старший брат Вики очень рассчитывают на вашу поддержку. Ведь если каждый житель региона переведёт родителям хотя бы по 100 рублей — уже получится сумма больше ста миллионов. 

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.