Он — единственный ребёнок с такой болезнью не только в Котласе, но и во всей Архангельской области. Подробно историю Саши и его семьи рассказала журналист «Правды Севера» Наталья Парахневич.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в достаточном количестве не вырабатывается белок, необходимый для передачи импульсов от нейронов спинного мозга к мышцам. Из-за этого атрофируются мышцы всего организма.
Сашино заболевание не только одно из самых редких, но и самое дорогое в плане лечения. В первый год ребёнку делается шесть инъекций. Один укол стоит восемь с половиной миллионов рублей.
Сейчас из требуемых 49 миллионов рублей семья собрала 715 тысяч. Помочь может каждый! Всю информацию можно найти в группе ВКонтакте.