информационное
Чтобы малыш жил — ежемесячно необходимо около 70-ти тысяч рублей. У семьи таких денег нет. Но помощь удалось найти.
До этого были только письма и звонки, теперь личная встреча. Семья Самсоновых принимает в гости тех, кто помог им обеспечить маленького Рому дорогостоящим и жизненно необходимым питанием. Малыш столкнулся с редким неизлечимым генетическим заболеванием — гиперглицинемия.
— Он родился как все, только немного вялый. На четвёртые сутки начались судороги, забирала его реанимация. И всё, он у нас в кому ушёл, пролежал больше двух недель, — рассказывает мама Ромы Анна Самсонова.
После выяснили — организм Ромы переполнен глицином, который содержится в обычном детском питании. Из-за переизбытка случались судороги. Одна банка специальной смеси стоит шесть тысяч рублей и производится только за рубежом. Семья и так еле сводит концы с концами — двое детей, квартира в ипотеке, работает только отец. Обращения в минздрав не помогли, ответ простой — тратить бюджетные деньги на иностранный продукт нельзя.
— Я разговаривал с нашим министерством, мы пытались даже привлечь резервный фонд губернатора, к сожалению, у нас нет таких возможностей и полномочий. Здесь надо разбираться на федеральном уровне, и я со своей стороны обращусь к депутатам нашей государственной думы, чтобы они внесли соответствующие изменения в законодательство, — рассказал депутат областного собрания Александр Дятлов.
Спасло ситуацию то, что папа Романа работает на «Севмаше».
— Мой заместитель, депутат городского совета Роман Варфоломеев на «Севмаше» работает в составе комиссии, которая рассматривает заявление на выделение материальной помощи на тяжёлые медицинские случаи, он тут же подключился. И человеку была выделена необходимая материальная помощь, — говорит председатель Совета депутатов Северодвинска Михаил Старожилов.
Порядка 70-ти тысяч рублей на питание Романа выделяет Севмаш семье ежемесячно. С сентября малыш перейдёт на обычную еду, но с пониженным содержанием белка.