информационное
В возрасте четырёх месяцев у Максима нашли опухоль мозга. До сегодняшнего момента малыш перенёс гидроцефалию, менингит и восемь операций. Среди множества тяжёлых диагнозов - эпилепсия. Одно из лекарств, которое выписали мальчику, не зарегистрировано в России. Но, тем не менее, Максиму его нужно принимать пожизненно.
Елена Мадар, мама Максима:
«Ранее минздрав обещал закупить для нас этот п
репарат в конце сентября. Я недавно звонила, буквально на прошлой неделе. Сказали, закупок не будет, поскольку это нерациональная трата денег».
В 2015 году был принят закон, который приравнивает такие препараты к фальсификату и запрещает их ввоз на территорию страны. Тогда препарат родители мальчика смогли получить через благотворительный фонд Дины Корзун и Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». Фонд обеспечил Максима лекарством на полтора года, вплоть до конца октября 2017-го. Сейчас препарат заканчивается, фонд закупать отказался - эпилепсия не их профиль. Региональный минздрав его предоставить не может.
Начальник управления организационной, правовой и кадровой работы министерства здравоохранения Архангельской области Наталья Толчельникова:
«Законодательная возможность обеспечения ребенка лекарственным препаратом на сегодняшний день, к сожалению, в Российской Федерации отсутствует, потому что этот препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В настоящее время сейчас идёт судебное разбирательство по данному вопросу. Хочется отметить, что министерство Российской Федерации даёт разрешение на ввоз незарегистрированного данного лекарственного препарата. И по информации, которая есть у нас, ребенок обеспечен необходимым лекарственным препаратом благотворительной организацией».
Препарат «Сабрил» не имеет ни отечественных, ни зарубежных аналогов. Без него у маленького Максима могут случиться тяжелые припадки, которые даже могут привести к смерти. Где взять необходимое лекарство и кто в этом поможет - вопрос открытый.
В нашей стране уже имеется опыт, когда районный суд Рязани обязал региональный минздрав выдать «Сабрил» трём тяжелобольным девочкам. Решение суда в Архангельске пока неизвестно. Очередное заседание по делу Максима состоится 12 октября.