В Архангельске мама «особого» ребёнка в суде отстаивает право сына на жизнь

Про Елену и её сынишку Максима «Регион29» писал неоднократно. Напомним, у мальчика сложная форма эпилепсии. Таких детей, как Максим, в стране немного. Орфанное заболевание — это по определению редкое тяжёлое заболевание, которое угрожает жизни. По статистике, принятой в России, таких один случай на 10 тысяч. Вылечить орфанное заболевание невозможно, но благодаря приёму лекарственных препаратов, которые стоят десятки, а иногда и сотни тысяч рублей, есть шанс значительно облегчить состояние больного.

«Прозрачный» механизм или мыльный пузырь?

Сын Елены нуждается в постоянном приёме противосудорожных препаратов, один из которых не зарегистрирован в России. Но после того, как в январе 2015 года вступил в силу федеральный закон, предусматривающий уголовное наказание за производство, сбыт и ввоз в Россию «фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств», «редкие» пациенты в одночасье остались без своих лекарств.

Чтобы решить проблему, в минздраве РФ разработали механизм оформления разрешений на ввоз в страну «конкретной партии незарегистрированных лекарств по жизненным показаниям каждого конкретного пациента». Вот только механизм, который сами чиновники назвали «прозрачным», работает всё ещё с трудом.

Елена Мадар убедилась в этом на собственном опыте. По её мнению, «прозрачный» механизм больше напоминает мыльный пузырь, так как груз проблем по обеспечению лекарственными препаратами чиновники переложили на плечи тяжелобольных пациентов и их родных.

В 2015 году заключением врачебного консилиума ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава РФ сыну Елены рекомендована постоянная терапия лекарственным препаратом «Сабрил», который не зарегистрирован в России. Причём, с учётом тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов, замена препарата на другие категорически противопоказана.

В феврале 2016 года региональное министерство здравоохранения направило в минздрав России заявление для получения разрешения на ввоз в нашу страну партии незарегистрированного лекарственного препарата для лечения маленького пациента из Архангельска. Но вопрос остался открытым.

Лекарство закончится через месяц

Летом 2016 года региональный минздрав направил в Москву повторное обращение. Елене Мадар пообещали, что после получения разрешения её ребенок будет обеспечиваться

лекарством за счёт областного бюджета. Но затем документы, направленные в минздрав РФ, были отозваны.

— Мне объяснили, что отозвали документы потому, что Максиму помог фонд «Подари жизнь», — говорит Елена. — Весной 2016 года этот фонд действительно закупил лекарство для Максима. Если бы не «Подари жизнь», то неизвестно, что было бы сейчас с моим ребёнком. Но помощь фонда — разовая акция. А препарат необходимо принимать пожизненно.

Между тем, по словам Елены, прошлым летом в региональном минздраве её заверили, что про Максима «никто не забудет». И в дальнейшем, как и планировалось, его обеспечат лекарством за счёт областного бюджета — первая закупка препарата будет произведена в третьем квартале 2017 года.

Елена Мадар весь год терпеливо ждала. 

— В сентябре 2017 года, когда я вновь обратилась в региональный минздрав, мне ответили, что возможности обеспечивать Максима лекарством нет, — говорит Елена. — Я была в шоке… Ведь есть заключения врачей о том, что прекращение приёма препарата может привести к ухудшению состояния здоровья Максима, вплоть до развития жизнеугрожающей ситуации.

«Вопрос остаётся на контроле»

— А что сейчас принимает Максим? Лекарство, которое передал фонд «Подари жизнь», ещё осталось? 

— Запас совсем небольшой — хватит примерно на месяц, — поясняет Елена. — А потом — всё… Поэтому у меня нет другого выхода, кроме как в суде отстаивать право своего ребёнка на жизнь. 

По словам Елены Мадар, за это время она успела изучить судебную практику других регионов.

— В Брянской, Ульяновской, Рязанской областях подобные случаи были. И родители там через суд добивались удовлетворения исковых требований — дети получали лекарство. Причём, все случаи абсолютно идентичны нашему, так как речь об одном и том же лекарственном препарате, не зарегистрированном в России.

В Архангельске первое судебное заседание состоится 5 октября.

Накануне суда «Регион 29» обратился в министерство здравоохранения Архангельской области за комментарием по поводу обеспечения Максима лекарственным препаратом. В министерстве ответили: «Вопрос остаётся на контроле».