В Архангельске идёт подготовка к экспедиции на поморском карбасе
Общество
Лекарства для Максима. Один на один с болезнью

Лекарства для Максима. Один на один с болезнью

26.04.2016 10:11Наталья ПАРАХНЕВИЧ
Согласно российским законам мама маленького северянина должна сама покупать их в аптеке за границей.

Архангелогородка Елена Мадар, воспитывающая ребёнка с нарушениями развития, приняла участие в программе «Время покажет» на Первом канале. Тема передачи, которую на днях показали в прямом эфире, — доступность лечения для пациентов с орфанными заболеваниями. Орфанные — это редкие, тяжёлые хронические болезни, угрожающие жизни. По статистике, принятой в России, — один случай на 10 тысяч. Вылечить орфанное заболевание невозможно, но благодаря приёму лекарственных препаратов, есть шансы значительно облегчить жизнь больного — ребёнка или взрослого.

Вот только лекарства очень дорогие. Месяц лечения — это десятки, а иногда и сотни тысяч рублей. При этом далеко не все орфанники имеют возможность получить спасительный препарат бесплатно. Заболеваний сотни, а из федерального бюджета финансируется лишь программа «7 нозологий». Ещё часть заболеваний включена в региональные программы — лечение финансируется за счёт местных бюджетов. Но, опять же, лишь часть… 

Больных оставили без лекарств

С января 2015 года и без того непростая жизнь «редких» пациентов усложнилась ещё больше. Произошло это после вступления в силу федерального закона № 532, предусматривающего уголовное наказание за производство, сбыт и  ввоз в Россию «фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарств».

То есть, закон, по сути, поставил знак равенства между некачественными препаратами и препаратами, не зарегистрированными в России. А больные в одночасье лишились своих лекарств, сразу ставших «недоброкачественным» и «незаконным». Так произошло и с пятилетним сыном Елены Мадар Максимом. У малыша сложная форма эпилепсии. Мальчик нуждается в постоянном приёме противосудорожных препаратов, один из которых не зарегистрирован в России.

Несмотря на то, что в Минздраве РФ, по словам чиновников, за этот год разработали «прозрачный механизм оформления разрешения на ввоз в нашу страну конкретной партии незарегистрированных лекарств по жизненным показаниям каждого конкретного пациента» — проблема не решена до сих пор. А сам «прозрачный механизм» абсолютно не работает. Семья Мадар, как и тысячи других семей, воспитывающих больных детей, убедилась в этом на собственном опыте.

В аптеку — за границу

Вот уже больше года Елена ведёт борьбу за права «редких» больных на качественное и доступное лечение. Она создала петицию в Интернете, которая собрала огромное количество подписей. Идея петиции — вывести незарегистрированные препараты из списка фальсифицированных лекарств и упростить процедуру их получения.

Впрочем, по словам Елены, основной проблемой сейчас является даже не само получение разрешения на ввоз. Хотя, чтобы выбить такое разрешение лично у неё ушёл год, проблема — в получении лекарства.

— Купить препарат самостоятельно на территории России, не нарушив закон, я не могу,  — пояснила Елена ИА «Регион 29», — для этого мне надо лично отправиться за лекарством за границу. Именно такой выход и предложили в Минздраве — получить разрешение на ввоз и ехать в аптеку, например, в Германию. Но поездка — это огромные деньги, которых у моей семьи нет.

По мнению Елены, груз проблем по обеспечению лекарственными препаратами новый закон просто перевалил на плечи тяжелобольных пациентов и их родных, а «прозрачность механизма» на деле больше напоминает мыльный пузырь.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» передал для Максима коробку с лекарственными препаратами. Этого хватит на несколько месяцевБлаготворительный фонд «Подари жизнь» передал для Максима коробку с лекарственными препаратами. Этого хватит на несколько месяцев

Спасти любой ценой

За год Мадар написала десятки писем в различные инстанции: Госдуму, Минздрав РФ, Генеральную прокуратуру…  И получила десятки ответов, среди которых были и обещания «разобраться в ситуации». Между тем, лекарства, приобретенные для Максима легально, до вступления в силу закона, давно закончились. И, чтобы спасти своего малыша, Елена, по её признанию, вынуждена давать сыну препараты, ввезённые в Россию неизвестным путем.

— Я надеюсь, что после эфира на Первом канале, а в обсуждении участвовало множество экспертов, орфанных больных всё-таки услышат, — говорит Елена Мадар. — Свою поддержку мне пообещали и в комитете Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей. В частности, в поиске благотворительного фонда, который бы помог с поставкой лекарства для Максима хотя бы на какое-то время. Но надеюсь, что в Госдуме всё-таки решат вопрос на законодательном уровне.

Между тем, как стало известно ИА «Регион 29», глава комитета Госдумы Ольга Епифанова уже направила обращение министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой привлечь фармдистрибьютеров для ввоза незарегистрированных лекарств в Россию для тяжелобольных пациентов. А буквально сегодня Елена  сообщила, что благотворительный фонд «Подари жизнь» передал для её сына Максима коробку с лекарственными препаратами.

— В коробке двадцать упаковок. Этого хватит, чтобы продержаться несколько месяцев, — сказала Елена.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.