В Архангельске появятся сиделки для детей с нарушениями развития

По статистике детей, имеющих множественные нарушения развития, в Архангельской области около 400. Только в Архангельске — 150 сложных детей. 

По словам председателя родительской организации помощи детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями (АРГИМОЗ) Натальи Костиной, задумка проекта — попытаться апробировать модель надомной формы сопровождения особых семей.

— Категория наших детей нуждается в очень специфических услугах. Это тяжёлые дети, которые откликаются на реабилитацию, но реабилитационный потенциал у них, в силу состояния здоровья, невысок, — поясняет Наталья Костина. — И часто наши дети просто остаются «за бортом» — без реабилитации, без социальной помощи. Маме говорят: «Ну, что вы хотите? У вас же такой ребёнок».

Когда мы работали над проектом, в первую очередь нам хотелось увидеть реальную помощь, а во-вторых, чтобы специалист-помощник был способен не только ухаживать за ребёнком, но и общаться с ним. И конечно, самая главная задача — дать временный отдых маме.

— Сколько семей получат поддержку благодаря проекту?

— В «Короткую передышку» будет включено восемь семей. Пока восемь, поскольку проект пилотный. Вся помощь семье в рамках проекта — бесплатная. И это основное преимущество, так как семьи, где воспитываются тяжёлые дети, обычно неплатёжеспособные. Чаще всего в семье мама остаётся один на один с ребёнком. При этом не работает, так как физически ей просто не отойти от ребёнка. 

Мы очень надеемся, что «Короткая передышка» поможет составить полную картину того, как должна быть организована надомная помощь. И подскажет, какие ещё ресурсы необходимо подключить, чтобы сделать эту помощь максимально удобной для семьи, — уточнила Наталья Костина. 

Общение на уровне глаз

Готовить сиделок для проекта поможет СГМУ. Первоначально планируется, что таких специалистов будет четверо. К работе они приступят уже в сентябре. 

— Мы обратились на кафедру педиатрии, кафедру медицинской реабилитации СГМУ с предложением написать обучающие курсы для сиделок, которые будут готовы участвовать в проекте, — рассказывает советник заместителя председателя правительства Архангельской области Юлия Ковалёва. — «Короткая передышка» — вариант надомной помощи в течение нескольких часов в день. Предполагается, что таких дней в неделе будет два.

Одна из целей проекта, по словам Юлии Ковалёвой, состоит в том, чтобы показать — с тяжёлыми детьми можно работать. 

— А как именно работать, мы поймём на практике. Ведь предусмотреть одинаковую помощь для всех невозможно, — уверена Юлия Ковалёва. — Будем учиться вместе с родителями. Запланирована разработка двух модулей. Первый модуль —  уход за детьми, второй — применение технических приспособлений и коммуникативных навыков. Ведь очень важно, чтобы у сиделки и ребёнка было взаимное общение, даже если это общение будет происходить на уровне глаз. 

Если опыт «Короткой передышки» окажется удачным, следующим шагом станет организация в Архангельской области выездной паллиативной службы, в которую войдут не только сиделки, но и неврологи, психологи, медицинские сёстры.