информационное
По словам руководителя АРГИМОЗ Натальи Костиной, идея сделать фильм возникла полтора года назад.
— На тот момент, если честно, мы не особо верили, что это возможно, — признаётся Наталья. — Просто на одном из сайтов я совершенно случайно увидела информацию о том, что московский режиссёр Никита Тихонов-Рау объявил конкурс идей для своего нового фильма: «О ком бы вы хотели снять кино?». И мы подали заявку: «О наших детях…» Написали проект. И неожиданно для самих себя выиграли.
Для справки. Никита Тихонов-Рау — автор и режиссёр более 30 документальных фильмов, создатель студии «Артвидео», которая специализируется на производстве документального социального кино. Один из недавних проектов режиссера — «Услышь меня» о жизни глухих.
А зачем им помогать?
В Архангельской области 400 «тяжёлых» детей. Только в Архангельске — 150. И это лишь те, кого АРГИМОЗ успел найти и посчитать. Возможно, их больше.
— Идея нашего фильма как раз и состоит в том, чтобы рассказать о том, а кто, вообще, эти дети. Как они живут? Как выживают? — Говорит член правления АРГИМОЗ и мама «тяжёлого» ребёнка Наталья Алистарова.
В прошлом году Наталья написала книгу «Ребёнок без почерка» — исповедь о собственной жизни. По словам Натальи, сейчас у общества глаза на проблемы сложных детей не просто закрыты — они «крепко зажмурены».
— Большинство делает вид, что «тяжёлых» детей не существует, — говорит Наталья. — А их действительно не видно и не слышно. Эти дети не могут выбраться на улицу, они никогда не расскажут и не напишут о себе — дети без почерка. И укоренилась такая установка: «А зачем им помогать? Зачем тратить на них деньги, если они все равно уйдут из жизни. Зачем вкладывать, если отдачи не будет, если денег и без того не хватает».
— Неперспективные дети. Страшная установка. Нельзя вылечить, но можно уменьшить страдания.
— Это так. Но, к сожалению, для таких детей всё идет по остаточному принципу. И здравоохранение тоже.
За гранью
— А принцип адресности при распределении социальной помощи, о котором столько говорится сегодня. Получается, что в отношении «тяжёлых» детей он не срабатывает?
— Именно так. Есть определенная уравниловка. Получается, что услуги оказывают всем одинаково. А те семьи, которые нуждаются в этом больше всех — они не получают их в нужном объёме. Инвалидность инвалидности рознь. Есть дети, которые адаптированы в жизни. И слава Богу, и семье легче. Хоть как-то семья видит свое будущее. С тяжёлым ребёнком — всё по другому.
— И чаще всего мама в такой семье одна.
— Да, потому что папа обычно не выдерживает. Редкий случай, когда папа остаётся в семье. И страшная статистика ещё знаете какая? Когда ребёнок умирает, семья рано или поздно всё равно распадается. Потому что родители всё это время жили в стрессе, но друг за друга ещё как-то держались. А потом всё — смысла нет.
— Уже известно, какие именно семьи станут героями фильма?
— Нет. Мы решили, что соберем тех, кто будет готов сниматься. Не хотим вызвать жалость. Просто хотим сделать честный фильм. Показать, как положительные, так и отрицательные стороны. Ведь есть семьи, где успешная мама, несмотря ни на что. И есть семьи, где мама один на один с ребёнком. И помощи никто никогда не предложит.
— Недавно ИА «Регион 29» как раз рассказали о такой семье, которая выживает в Маймаксе в коммунальном бараке. Никто из чиновников за все эти годы их даже не навестил.
— Потому что у нас в законодательной базе прописано, что мама сама должна прийти за помощью. Должна написать заявление. И никого не волнует, а как она, вообще, «придёт»? Как оставит ребёнка? Такая заявительность — она просто сразу отсекает многих.
По «народной подписке»
По данным АРГИМОЗ за последний год 50 мам отдали своих «тяжёлых» детей в интернат. У родителей физически не хватило сил.
— Я никого не виню, — говорит Наталья Костина. — Мамы бьются лет до десяти, пока ребёнок небольшой по весу, а потом сдаются. Причем речь даже не о физическом труде. Тяжело морально наблюдать страдания своего ребёнка.
— Нужна паллиативная помощь…
— Да. Паллиативные отделения, где будут максимально комфортные условия для ребёнка. Где он не будет мучиться. Из интерната родители забирают детей на выходные. Но у нас один такой интернат — в Новодвинске. Почему бы не открыть что-нибудь поближе к дому? Нет помещения? Нет желания? Складывается ощущение, что у чиновников по отношению к нашим «особым» детям какой-то особенный страх.
АРГИМОЗ надеется, что фильм поможет не только рассказать неприкрытую правду, но и изменить законодательство в отношении таких детей.
— Одно из условий создания фильма — использование краудфандинга, -— поясняет Наталья Алистарова, — создатели проекта за поддержкой обращаются к неравнодушным людям. И любой желающий может стать участником создания фильма. Но со своей стороны и нам, как победителям конкурса, надо собрать хотя бы тысяч семьдесят — первоначальный взнос, чтобы потом иметь возможность собирать деньги на более «высоких» площадках страны.
В своё время, благодаря такой же «народной подписке» вышла в свет и книга самой Натальи Алистаровой.
— Проект социальный. Надеемся, что и в этот раз найдутся желающие помочь, — говорит Наталья, — все контакты есть в группе АРГИМОЗ.