«Я хочу, чтобы у меня были ушки…». Семилетней Лене из Новодвинска требуется помощь

В Новодвинске эту улыбчивую большеглазую девочку знают многие. Сюжеты о Лене несколько раз показывали по местному телевидению, в социальных сетях есть группа помощи Лене, а в Архангельске недавно прошёл благотворительный концерт. И всё это ради того, чтобы помочь маленькой новодвинке исполнить её мечту. Мечту на 10 миллионов…

— Я хочу слышать… Слышать, как все дети, — тихо говорит Лена. — Я хочу, чтобы у меня были ушки.

Двусторонняя атрезия с микротией — заболевание редкое. В Архангельской области с таким диагнозом Лена и вовсе одна. Если объяснить просто, не по научному, то у Лены нет ушных раковин и нет слуховых проходов. 

— Вначале, когда она родилась, конечно, был шок, — рассказывает Ирина Староверова, мама Лены.— Во время беременности несколько раз мне делали УЗИ — никаких патологий выявлено не было. И вдруг… В чём причина? Особо никто ничего и не объяснил. Единственное, сказали, что, возможно, при формировании плода, на шестой или восьмой неделе, произошел какой-то внешний сбой. То есть, банальный вирус, ОРЗ, стресс, который я могла перенести.

Ребёнок за «дверью»

Диагноз Лене поставили сразу после рождения. Еще в роддоме провели тесты. Сказали, что барабанных перепонок нет. Но, хотя ушки не сформированы, Лена все равно может чувствовать громкие звуки… Через кость. 

— Я тогда никак не могла понять. Как это? Ушей нет, а ребенок «чувствует» звуки. Из роддома нас перевели в отделение патологии недоношенных детей. И там произошел такой случай, — вспоминает Ирина. — Лена уснула, мы её не могли разбудить. И я поднесла к её лицу детскую игрушку-пищалку… И Лена вдруг сразу встрепенулась, открыла глаза. В отделение вызвали генетика. Но генетик сказала: «Ребёнок полностью глухой». А перед выпиской сделали скрининг. И опять: «Ребёнок слышит». То есть было установлено, что слух у Лены сохранен, но глубоко внутри. И кость, как стена — не дает слуху пробиться — нет прохода, «двери» нет. …

— Ирина, а что вам предложили? Какие прогнозы сделаны были?

— Да, собственно, ничего… В шесть месяцев Лене оформили инвалидность. В девять месяцев один из московских благотворительных фондов помог нам приобрести специальный слуховой аппарат костной проводимости на мягком бандаже. Это такая тугая лента на голову, чтобы Лена не утратила связь с миром и имела возможность ощущать звуки… Так мы и жили.

«Коробочка» на голове

О том, что для детей с таким диагнозом есть другой слуховой аппарат, Ирина, по её словам, узнала совершенно случайно. По телевизору увидела сюжет: аппарат можно имплантировать в зону височной кости. Магнитный титановый имплант, звук при этом передается через наружный звуковой процессор. 

— Я нашла в Интернете адрес производителей, написала им, — рассказывает Ирина, — но оказалось, что всё очень дорого — 500 тысяч рублей за один аппарат. И тогда я начала искать благотворительные фонды.

В итоге, Староверовы фонд нашли. Благотворители помогли семье и с получением квоты — Лену прооперировали в Российской детской клинической больнице (Москва), установили импланты. По словам Ирины, именно после этих операций дочка стала хорошо слышать, начала учиться разговаривать.

— Сейчас, в аппарате она слышит примерно как обычный ребёнок, у которого в ушах беруши. Но без слухового аппарата никуда, — вздыхает Ирина. — Если его снять, то всё…

В этом году Лена пошла в первый класс. 

— Как бы мы ни готовили Лену эмоционально, бывают случаи, что её обижают, — рассказывает Ирина. — Лена расстраивается от настойчивых вопросов про «коробочку» на голове, про её необычные ушки… И я боюсь, как бы она не замкнулась в себе.

По словам Староверовых, они долго искали клинику, которая могла бы сделать слуховой проход, чтобы Лена слышала без аппарата.

— Но, как нам объяснили специалисты, при таких операциях очень велика опасность осложнений и повреждения лицевого нерва, — говорит Ирина. — А по поводу ушек… Операции по восстановлению ушной раковины делают не раньше десяти лет. Но делают из собственного рёберного хряща ребенка. При этом, происходит деформация грудной клетки… И таких операций под общим наркозом потребуется минимум десять. Риск, конечно, большой.

Шансы: 9 баллов из 10

И всё-таки, признается Ирина, до недавнего времени они, действительно, собирались «делать уши из хряща». И даже сами нашли доктора в РДКБ. Но только уши, поскольку Староверовых убедили — слух Лене не восстановить. Она навсегда останется с аппаратом. То есть, без вариантов…

— И вот буквально недавно, в мае, я узнала, что у моего ребёнка все-таки есть шансы, — взволнованно говорит Ирина. — Я попала на конференцию в Москву, где встретилась с американскими врачами из Калифорнийского института заболеваний уха. И оказалось, что американская клиника, единственная в мире предлагает альтернативу — её специалисты воссоздают ухо и возвращают слух одновременно. За одну операцию и без рёберной пластики. То есть этот способ заменяет сразу несколько операций под общим наркозом. А значит, намного меньше риска, меньше боли.

Американцы осмотрели Лену и дали 9 из 10 балов на то, что она будет слышать сама. Без аппарата. Так и написали: «Отличный кандидат для восстановления слухового канала и натурального слуха». И ещё есть шанс, что у неё будут красивые уши, как у всех ребят… Но сумма операции — 165 тысяч долларов…

За надежду, как за соломинку

Таких денег, даже если Староверовы продадут всё, им одним не собрать. Ирина обратилась в несколько благотворительных фондов, в том числе в фонд, который уже помог оплатить аналогичные операции другим российским детям, но получила отказы.

— Ваня Примак, ему на Первом канале в прошлом году собирали средства всей страной, — рассказывает Ирина. — Ушко сделали в той же американской клинике. С мамой мы общаемся. Она мне недавно видео прислала. Ванечка всё слышит сам. И даже уши закрывает иногда: «Мама, громко — я не привык…» 

— А почему этот фонд не берет Лену? Почему отказали другие фонды?

— Первая конференция с американцами была в Москве в 2015 году. На неё со всей России, с таким же диагнозом, как у Лены, приехало тогда 20 семей. В 2016 году нас было уже 120… И конечно, все начали обращаться в фонды. И в каждом случае речь об огромных суммах, — устало поясняет Ирина.

— Другими словами, слишком много больных детей и денег, пусть даже благотворительных, на всех не хватает…

— Да. Много детей. Меня даже сами сотрудники фондов спрашивали: «А почему мы раньше про ваших детей не слышали?». Да, потому, что мы жили и не знали, что нашим детям можно помочь восстановить слух и уши. Надежды не было, и мы помалкивали. А когда появились врачи, которые могут помочь, то за надежду, как за соломинку, ухватились все…