Чудеса исцеления: родители требуют вернуть «особым» детям инвалидность

Согласно приказу минтруда РФ, даже тяжёлая болезнь ребёнка больше не является обязательным условием для назначения инвалидности. Нет инвалидности — нет пособия, пенсии, бесплатной реабилитации и других льгот. По всей стране резко увеличился «процент выздоровления». Так абсолютно здоровой признали и шестилетнюю Дашу из Вилегодского района, которая с рождения страдает редким заболеванием. 

И вот на днях стало известно, что инвалидность Даше всё-таки вернули. Хотя, по мнению специалистов медико-социальной экспертизы Коряжмы, шансов на это не было.  

Ходит, говорит, речь понимает

— Мне в бюро МСЭ так и сказали, — рассказывает Юлия, мама Даши: «Она у вас адаптирована: ходит, говорит, речь понимает».

Напомним, у Даши синдром Денди-Уолкера. При этом диагнозе дети не то, что «ходят и говорят», а в основном — лежат. Синдром чреват задержкой психомоторного развития, пожизненным сохранением патологий неврологического характера. У больных часто нарушена координация движений, приступы судорог, снижена острота зрения, повышен тонус мышц… Примерно в половине случаев при синдроме больной не узнаёт родственников, имеет трудности с письмом и чтением. И то, что Даша вот так «адаптирована», конечно, чудо. Но объяснить чудо можно — это труд ее мамы. Ежедневный, ежеминутный…

Получив в Коряжме отказ, Юлия с дочкой поехали в областное бюро МСЭ. В итоге, после тщательного осмотра маленькой пациентки было принято решение о продлении инвалидности ещё на год.

— Сказали, что состояние у Даши пограничное. И в феврале вновь будет освидетельствование, — поясняет Юлия. — Но, когда я прямо спросила: «А вы понимаете, что при этом диагнозе нужна постоянная реабилитация? Иначе, Даша навсегда останется в пограничном состоянии…». Мне ответили, что понимают всё, но «закон есть закон».

По своему маршруту

Впрочем, бесплатной реабилитации, на которую по закону могут рассчитывать «особые» дети, как не было, так и нет. И всё это время Юлия реабилитирует дочку сама. Возит по реабилитационным центрам в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Вологде… В августе были в Казани. Конечно, все поездки за собственный счёт. 

— Я сама ищу специалистов, — рассказывает Юлия. — Например, нашла недавно нейропсихолога в Москве. 

Из бесплатного, по словам Юлии, у Даши по прежнему логопед-дефектолог —  три раза в неделю, по полчаса. То есть, 15 минут логопед и 15 минут дефектолог. Два специалиста в одном лице. 

— Конечно, это мизер, — грустно констатирует Юлия. — Чтобы добиться результата, мы занимаемся часами… 

Чему научилась Даша за последнее время? По словам мамы, одно из новых умений — «выворачивать одежду». 

— С изнаночной стороны на лицевую. Ну, там кофточки, штанишки… Я обучала ее этому навыку восемь месяцев, — признается Юлия. — И, наконец, Даша поняла. Сколько счастья было… Теперь главное навык закрепить. Иначе, забудет…

Даша другая. Но это не значит, что она хуже своих сверстников. Нет, у нее просто своё развитие, свой маршрут, который терпеливо, шаг за шагом, выстраивает ее мама. К сожалению, выстраивает одна, без помощи специалистов. 

— Я постоянно слышу, что семьи с «особыми» детьми имеют право на сопровождение, консультации, — перечисляет Юлия. — Но… Ничего же этого нет. Ну, хоть пенсию по инвалидности оставили…

«Об отказе сообщите телеграммой»

У другой героини нашей публикации, Алёны Поповой, «бой» за возвращение инвалидности продолжается. Напомним, в феврале у её дочки Насти, которая болеет ювенильным артритом, сняли инвалидность. С 1 апреля Насте перестали платить пенсию и полностью лишили социальной поддержки. 

— В мае мы съездили в Москву, в федеральное бюро МСЭ, — рассказывает Алёна. — Но решение так и не принято. Зато, согласно документам, которые прислали из Москвы, получается, что у Насти лишь первая стадия артроза, то есть — начальная стадия. Чудеса исцеления? Ведь болеем мы с 2011 года, и без приёма лекарств Настя не может ходить…

В июне Настя в очередной раз была на обследовании в Санкт-Петербургской педиатрической медакадемии. Врачи подтвердили: пациентке стало хуже. Доза лекарства, а Настя уже несколько лет принимает жизненно-необходимый препарат энбрел, была увеличена в два раза. К слову, цена энбрела — 50 тысяч рублей. 

— В Питере наш доктор в шоке был, когда узнал, что Настя больше не является ребёнком-инвалидом, —  рассказывает Алёна. — Меня сразу предупредили, что теперь могут возникнуть проблемы с дальнейшей госпитализацией. И ещё. Если до 18 лет есть хоть какой-то шанс сидеть на энбреле бесплатно, то после… Мне так и сказали: «Поддерживают, пока ребёнок. А потом, если сможете купить хоть один укол в месяц, то и слава Богу». 

Ежемесячно, по словам Алёны, на лекарства для дочки их многодетная семья тратит около семи тысяч рублей. Это сейчас, не считая бесплатного энбрела… С зимы Алёна ведёт переписку с разными ведомствами. Пишет в минздрав, Госдуму,  в генеральную прокуратуру. Просьба одна — вернуть инвалидность Насте и «пересмотреть критерии установления инвалидности» всем остальным больным детям. А таких по стране —тысячи.

— С Первого канала приезжали недавно сюжет про Настю снимать, — делится новостями Алёна, — из Общественной палаты ответ был, что «дело на контроле», но в основном присылают отписки. А в понедельник, 24 октября, я получила письмо из федерального бюро МСЭ. И не знала — плакать или смеяться. В письме написано, что мы с Настей приглашавшемся в Москву для очного проведения экспертизы и госпитализации. Вот только ждали нас в Москве именно 24 октября, в 9 утра — в день получения письма… Впрочем, в конце приглашения сделана приписка: «О своем отказе сообщите телеграммой».