информационное
Даше пять лет. Добродушная и улыбчивая. С удовольствием поёт песни, рассказывает стихи на утреннике в детском саду. Про таких как Даша говорят: «адаптированный ребёнок». Это значит — приспособилась к жизни.
— Мне в бюро медико-социальной экспертизы так прямо и сказали: «А что вы хотите? Она ходит, говорит, интеллект есть». И, ссылаясь на новые правила и подзаконные акты, инвалидность сняли, — грустно констатирует Юлия, мама Даши. — Но оттого, что инвалидности у Даши теперь нет, она ведь не стала здоровой.
Всё было хорошо, пока не сделали прививку
Синдром Денди-Уолкера — так по-научному звучит Дашин диагноз. При этом диагнозе дети в основном лежачие. Синдром чреват умственными и психическими дефектами, задержкой психомоторного развития, пожизненным сохранением патологий неврологического характера. Нарушена координация движений, приступы судорог, снижена острота зрения, повышен тонус мышц… Примерно в половине случаев при синдроме больной не узнаёт родственников, имеет трудности с письмом и чтением.
— Чтобы быть «как все», чтобы научить Дашу самым простым навыкам, надо каждый день, каждую минуту заниматься, — тихо говорит Юлия.
Когда Даша родилась, у неё не выявили никакой патологии. Её мама вспоминает, что месяцев до пяти всё действительно было хорошо: «Пока не сделали прививку… Даша перестала гулить, начались судороги. Мы срочно повезли её в Санкт-Петербург, в педиатрическую академию. И только там смогли установить причину и назвали диагноз».
Нет инвалидности — нет пенсии и льгот. И бесплатной реабилитации тоже. Впрочем, по словам Юлии, бесплатной реабилитации они не видели и раньше. Живёт семья в Вилегодском районе, в маленьком посёлке. За пять лет Дашиной жизни не было «ни одного направления на диагностику, ни одной путёвки».
— Мы всё сами, — рассказывает Юлия. — У нас в районе ничего нет, если только занятие с дефектологом раз в неделю. Хочешь большего — плати. Сколько мы возили её по разным докторам, сколько методик за это время перепробовали. Лишь в два года Даша сделала первый шаг…
Родине нужны здоровые дети или статистика?
Даша - не единственный ребёнок, резко «выздоровевший» после приказа Министерства труда и социальной защиты РФ № 1024н. Именно этот приказ в декабре 2015 года провозгласил новые классификации и критерии установления инвалидности.
Как нам пояснили в региональном союзе общественных объединений инвалидов, раньше, если ребёнку ставили серьёзный диагноз, то сразу присваивали инвалидность. Теперь, по новым правилам, даже тяжёлая болезнь не является больше обязательным условием для назначения инвалидности.
— По этому приказу действительно возникают вопросы, — говорит юрист союза Елена Шинкарева. — С одной стороны, всё стало более понятным и прозрачным в смысле самих критериев инвалидности. Но чётко указывается, что, если отклонения в состоянии здоровья «незначительные» — не более 30 процентов функциональных нарушений — инвалидность не устанавливается.
— В этом смысле новый акт, конечно, ухудшает положение тех, у кого ранее инвалидность устанавливали, учитывая иные обстоятельства. Министерство труда и соцзащиты РФ объявило сейчас, что общественные организации, организации инвалидов будут привлекаться к анализу ситуации с установлением инвалидности. Но я не могу сказать, как все пойдёт. Станет ли Москва первым регионом или же работа начнётся сразу во всех регионах страны. Мы пока ждём, — прокомментировала Елена Шинкарева.
В инвалидности отказано
О том, что аудит решений о назначении инвалидности будет проведен, заявил и Григорий Лекарев, замминистра труда и социальной защиты РФ:
«Сейчас идёт процесс совершенствования медико-социальной экспертизы. Мы выпускаем нормативные акты, уточняем существующие. Снижение численности инвалидов вызвало у части экспертов, общественных деятелей, родителей детей-инвалидов ощущение, что есть некая связь нормативного регулирования, направленного на совершенствование деятельности МСЭ с этим снижением. В связи с этим мы готовы максимально открыто провести мониторинг этих тенденций».
Между тем, родители больных детей по всей России начали создавать петиции в социальных сетях, пытаясь изменить правила, по которым их детям предложено жить.
— При очередном освидетельствовании в феврале 2016 года моей дочке Насте было отказало в установлении инвалидности, — говорит автор одной из таких петиций, жительница Архангельской области — Алёна Попова. — В качестве причины был назван приказ Министерства труда и социальной защиты, вступивший в силу с февраля 2016 года. Но у дочки ревматоидный артрит! Обострения случаются регулярно. У неё три-четыре госпитализации в год, постоянно делаем уколы препарата, стоимость которого 45 тысяч рублей…
До сих пор, по словам Алены, дорогостоящий лекарственный препарат выдавали бесплатно. Что будет сейчас, когда инвалидность сняли, мама Насти даже боится предположить. На днях вместе с дочкой она собирается в Москву, в главное бюро МСЭ. Говорит, в душе ещё надеется, что просто «произошла ошибка».
— Если и в Москве инвалидность Насте не подтвердят, то пойду в суд, — поделилась планами Алена Попова.