Общество
«Особые» мамы, «особые» дети: быть счастливыми вопреки всему

«Особые» мамы, «особые» дети: быть счастливыми вопреки всему

17.05.2016 08:27Мария АТРОЩЕНКО
Этой теме была посвящена площадка фестиваля «Без границ: Тело. Общество. Культура», прошедшего при поддержке регионального министерства культуры и Корпорации развития Архангельской области.

Организаторы фестиваля совершенно сознательно разделили площадку «Живые диалоги» на две версии — женскую и мужскую. В разговоре о женском участвовали президент благотворительного фонда «Подари любовь миру», член центрального совета всероссийского общественного движения «Матери России» Алёна Волохова, Мисс мира среди девушек в инвалидных колясках Ксения Безуглова, председатель архангельской организации помощи родителям, воспитывающим детей со множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями «АРГИМОЗ» Наталья Костина и, конечно, автор фестиваля Янина Урусова.

Мама — она и без руки мама

По словам участниц фестиваля, матерей с ограниченными возможностями, дети «особенность» своей мамы воспринимают, как правило, гораздо легче, чем другие близкие.

Когда Алёна Волохова четыре года назад потеряла руку и ногу, она очень волновалась перед возвращением из больницы домой, к детям. Но, оказалось, напрасно.

— Когда меня выносили из машины, я увидела в глазах своих детей интерес, — рассказала женщина. — Не сострадание, не жалость, не слёзы, а интерес! Мне старший сын сказал: «Мам, покажи, что прям ноги нету?». Я поняла, что надо это его любопытство поддержать, заулыбаться, как бы страшно мне не было. Сказала: «Да, сынок, нету». И он стал меня рассматривать, занялся делом. В эти первые дни я поняла, что самое главное — это когда мама улыбается. А когда мне сделали первый протез, сын сказал: «Мама — киборг».

С взрослыми близкими уже сложнее, сказала Алёна:

«Дальше были глаза близких людей. Там уже взгляд был другой — с жалостью и с ужасом от того, что они не знали, что делать, как мне помочь. Это, наверное, характерно для всех здоровых людей, которые находятся рядом с людьми с ограниченными возможностями. Я поняла, что моим близким ещё тяжелее, чем мне. Потому что я-то знаю, что мне нужно, а они вообще не знают, как поступить».

На первых порах после возвращения из больницы Алёне это и помогло — понимание того, что нельзя думать только о себе, что лучше переключиться и думать о других.

Вот и Ксения Безуглова сказала: 

«Самый быстрый способ заполнить пустоту в своей душе, в своем теле — сделать другим людям что-то хорошее. Переключаешь внимание на близких, на друзей, на соседку, и тебе уже не больно».

А о боли Ксения знает не понаслышке: находясь на лечении после аварии она наотрез отказалась от всех обезболивающих: чтобы не повредить ребёнку.

Дочь Ксении Таисия с самого рождения привыкла к маме в коляске. Тем не менее, как и любой другой ребёнок, вопросы девочка задавала. Ксения рассказала, что учила дочку толерантности на самом доступном и близком ей примере — куклах. Поначалу девочка не очень-то хотела играть с куклой без ноги, но постепенно женщина заметила, что сломанные игрушки дочь больше не откладывает.

Плакать нельзя. Нужно объединяться

У Натальи Костиной ситуация иная. Ее дочка Юля родилась с редким тяжёлым заболеванием

— Сразу пришлось взять на себя всю ответственность, потому что папа сказал: «Ну, ты же понимаешь, что это обуза?». Пришлось стиснуть зубы и заполнить всё своё время заботой о детях, которых к тому времени было трое, — рассказала Наталья. — Юлю я вообще не могла спустить с рук. До того, как ей исполнилось шесть, мы были единым целым. Я по сути сама себя похоронила. Я находилась в таком состоянии, когда мне некогда было плакать. Я себе запрещала. Очень сильные отрицательные эмоции, которые ты долго испытываешь, должны перекрываться столь же сильными положительными эмоциями.

Источником этих положительных эмоций для Натальи стало творчество. Преподаватель технологии, руководитель школьного театра моды, она стала шить одежду для людей с инвалидностью. И в 2012 году победила на конкурсе «Bezgraniz Couture» — том самом, который организовала Янина Урусова.

Со временем Наталья поняла что мамам «особенных» детей, чтобы оставаться сильными, надо объединиться. Так и появился «АРГИМОЗ».

По словам Натальи, первая инстанция, в которую родителям «особого» ребёнка надо обращаться, — это отделение раннего вмешательства Архангельского опорно-экспериментального реабилитационного центра.

— Любая мама, которая обратится в центр, получит исчерпывающую информацию. Понимаете, многих мам, родивших ребёнка с патологиями, даже близкие не поздравляют. Это делают сотрудники нашего центра, — рассказала она.

И это — неправильно.

Нашли ошибку? Выделите текст, нажмите ctrl+enter и отправьте ее нам.