Архангельской семье с особым ребёнком нужна помощь

Письмо «Правде Севера» выглядело так: 

«Наша семья помогает одной семье из Архангельска, которая состоит из мамы и сына. Ребёнок с ДЦП. Мама хорошо занимается его реабилитацией. Но живут они на пенсию по инвалидности и пособие, которое уходит на съём комнаты.

Мама работать не может, поскольку у сына частые приступы эпилепсии. Помощи просить не у кого… Вчера мы узнали, что им нужна коляска. Старая, с прошлых лет, сильно поизносилась. Нужна коляска экстренно, поскольку ехать с ребёнком надо на реабилитацию в Петербург. Стоит коляска дорого… Но, может, если все вместе, то получится помочь?»

— Я сама из посёлка, — рассказывает Елена Белавина, — из Североонежска. — Там выросла, выучилась, Рому родила… В четыре с половиной месяца, после прививки, у Ромы произошёл первый приступ — судороги начались. Прививку днём сделали, а вечером в реанимацию увезли — в Архангельск. 

По словам Елены, пролежали они тогда два месяца. Потом на месяц вернулись домой — и опять в больницу.

— И я поняла, что надо перебираться в Архангельск насовсем, — говорит Елена, — потому что в Североонежске для такого ребёнка ничегошеньки нет…

Роме было семь месяцев, когда они переехали в Архангельск. Сейчас ему семь лет.

— Я знала, что еду в никуда, — признаётся Елена. — Первую комнату на детские деньги сняла на Фактории. Рому, к счастью, сразу взяли в отделение раннего вмешательства реабилитационного центра. Рома многому там научился. И я как мама — тоже. Он и в садик при центре до четырёх лет ходил.

— А сейчас Рома ходит в сад?

— Да, — кивает Елена, — но уже в другой. Его берут в группу на два с половиной часа. Там детки разные — у кого с глазами проблемы, у кого с ножками. Мы на такси каждый день туда ездим, потому что в автобусе с Ромой просто никак. Раньше рядом с садиком жильё снимали, на улице Касаткиной. Сейчас снимаем комнату в бывшем общежитии за десять тысяч плюс свет.

Это старая пятиэтажка на улице Выучейского. Елена с Ромой живут на втором этаже. За железной дверью, в обшарпанном коридоре — несколько комнат. Туалет, душ и кухня — общие.

— Я вначале думала, как же Рому купать здесь буду? А потом ничего, приспособилась, — машет рукой. — Ставлю таз в душевой на стул, воду грею… А после «бани» закутываю Рому в одеяло и по коридору бегом.

Комната узкая, вагончиком — метров 16. Площадь съедает самодельная перегородка, создающая иллюзию прихожей. Два дивана с одной стороны — два шкафа с другой. Посередине комнаты — «островок» для Ромы.

— Он любит на полу с игрушками возиться, — рассказывает Елена. — Тут мы с ним и тренируемся — за руку ходим. От порога до окна. На реабилитацию его из‑за эпилепсии в Архангельске не берут. Но говорят, что пойдёт ножками, если постоянно заниматься. Вот мы и ходим. У Ромы гемипарез правосторонний, одна нога ещё ничего, а вот вторая… Но он шустрый, за кошкой быстро ползает. Раньше Дуня его царапала, а теперь дружат. Случайно у нас появилась. Её топить несли, а я спасла.

С крыши шкафа, что под самым потолком, свешивается коляска.

— Эта та, которую через фонд социального страхования выдали, — поясняет Елена. — Она тяжеленная и неудобная. Не знаю, как объяснить, но у неё больше функций для детей, которые совсем лежачие. Она как кровать. Я бы отдала кому. Бесплатно. В ФСС говорила, что такая коляска нам не нужна. Но всё равно привезли: «Положено. Берите…» Нет, так‑то я рада, — спохватывается Елена, — памперсы Роме бесплатно выдают, лекарства.

— А какая всё‑таки коляска нужна Роме?

— Ну, чтобы складывалась, чтобы могла я в одну руку его взять, а коляску — в другую. И вытащить на улицу одновременно, — по‑простому объясняет Елена. — Мы и раньше коляски с рук покупали, специализированными не пользовались — такая коляска под 100 тысяч стоит…

У Ромы почти каждый день случаются приступы эпилепсии.

— Бывает, что дня три нет, — рассказывает Елена, — а потом раз и подряд. Мы в Петербург четвёртый год ездим, подбираем препараты. В апреле–мае вновь вызов ждём. Там Роме МРТ делают, разные процедуры, занимаются с ним ЛФК, — перечисляет Елена. — Нам ЛФК в Архангельске почему‑то не прописывают. Боятся из‑за эпилепсии. Но мы всё равно на занятия ходим. Платно.

— А в Санкт-Петербурге лечение бесплатно?

— Да, там по квоте, — кивает Елена.

В декабре 2020 года, перед Новым годом, в семье Белавиных произошло настоящее событие — Роме подарили велосипед.

В Архангельске тогда проходила акция «Крышечки на благо». Это благотворительный проект по сбору пластиковых крышек — вырученные средства идут на помощь особым детям. О том подарке Елена до сих пор вспоминает как о чуде.

— Из простых крышечек велосипед! Я так благодарна… Это была Ромина мечта. Он с удовольствием катался! Сейчас, правда, пришлось разобрать тренажёр — ортопед временно запретил, так как у Ромы немного сместились тазовые кости. Но всё хорошо будет, Рома ещё покатается, — и тихо так добавляет, — Господи, мне больше ничего не надо. Главное, чтобы Рома сам ножками когда‑нибудь пошёл…

— Елена, а родственники у вас есть?

— Есть, — кивает. — Живут где‑то, но общаться смысла не вижу… Я ведь в детдоме с восьми месяцев выросла. Знаю, что сёстры есть как по линии матери, так и по линии отца. Одна сестра до сих пор с матерью живёт, та спилась совсем…

— А сколько всего у вашей мамы детей было?

— Четверо. Она лет в 17 меня родила. Сестру, которая на год старше, почему‑то у неё не забрали. А вот меня — сразу. Я у бабушки жила. Но потом, когда ползать начала, то бабушка стала меня собачьей цепью к столу привязывать. Наверное, чтобы пить не мешала… Я конечно, этого не помню. Мне тётя рассказала. Она хорошая была. Единственная из родни, с кем я общалась, но умерла.

— А бабушка жива?

— Жива… Бывает, пьяная звонит мне, как дела — спрашивает… Не знаю, как можно своего ребёнка пропить, — Елена закрывает ладонью глаза. — Не знаю, как можно оставить. Я бы не сделала так никогда…

— А отец Ромы?

— Мы разошлись, когда Роме чуть больше года было. Он гулять начал. Зачем такой муж? Да и как отец… Рома ему не нужен. Я перестала общаться после того, как он сказал, что раз «ребёнок больной, то и не от него…»

Главное, что мы с Ромкой друг у друга есть, — улыбается Лена. — Он — моя Ромашка любимая. Бывает, правда, что кричит громко… Хорошо, что соседи у нас с пониманием. Тётя Люба, например, сама медик. Уколы Роме во время приступов помогает делать. Я знаю, что самой мне с уколами надо справляться, но если честно, — вздыхает, — очень боюсь…

Иногда бывает, что оставляю Рому с соседкой минут на десять, чтобы в магазин выскочить. А так он всё время со мной.

— А социальный работник? Вы не пробовали за помощью обратиться?

— Пробовала. Ко мне отправляли какую‑то бабушку. По её словам, у неё восемь правнуков уже. И вот, мол, пришла с Ромой посидеть. Я так удивилась… Два раза она ко мне приходила, но ей тяжело. И я попросила её больше не приходить. Да и случись у Ромы приступ, чем бы она помогла?

По словам Елены, хотя сын говорить не может, сама она понимает его с полужеста.

— Он хорошо объясняет руками. Да, Ром? — гладит сына по голове. — Перестал говорить, когда около двух лет было. До этого слоги произносил, простые слова. Но каждый приступ эпилепсии, как мне врачи объяснили, ребёнка в развитии отбрасывает назад… Но ничего. Справимся. Скоро вот в школу пойдём, в детском реабилитационном центре класс специальный открыли. В сентябре нас там с Ромой ждут…

Номер телефона для желающих помочь семье Белавиных +7 950 254 92 07.