информационное
Lori ©«Мы — родители детей, перенёсших онкологические заболевания, волонтёры, благотворители, все кто знаком с деятельностью нашей организации, мечтаем о реабилитационном центре, — говорится в обращении, размещённом на странице „Триединства“ в социальной сети. — Долго эта идея звучала на наших встречах, долго искались всевозможные места для создания центра. И вот такое место есть! В невероятно красивом месте, в лесу, на берегу реки! Мы начинаем наш путь… С Богом, с вами, все вместе!».
О воплощении родительской мечты в реальность «Правда Севера» попросила рассказать Нину Костюкову Бюхлер — исполнительного директора, основателя благотворительной организации «Триединство».
Нина Костюкова Бюхлер.— На самом деле, мечта о реабилитационном центре родилась очень давно, — говорит Нина Васильевна. — Можно так сказать, что началось всё с моего ребёнка… Иногда в жизни случается так, что ты понимаешь — чтобы помочь своему ребёнку, надо научиться помогать другим. В моей жизни это произошло 25 лет назад. А спустя ещё два года появилась наша общественная родительская организация. И мы начали мечтать вместе. Уже 23 года «Триединство» с семьями, где есть дети, имеющие или перенёсшие онкологические заболевания.
Я даже не могу назвать это работой. Мы просто поддерживаем, узнаём о проблемах, о том, как семьи живут. А живут ведь все по‑разному. Есть, конечно, активные родители, которые стучат во все двери, и их дети, хотя и не в полном объёме, получают какую‑то реабилитацию.
— Но есть те, кто не получает ничего?
— Да. И таких, к сожалению, большинство. По выходу из стационара, когда ребёнка вывели в ремиссию, он остаётся сам в себе — в своей «скорлупе». Без реабилитации духовной, психологической, физической, социальной.
Но все ведущие специалисты, психологи и детские онкологи сегодня говорят о том, что в реабилитации нуждается не только сам ребёнок, перенёсший любое тяжёлое заболевание, но и вся семья. В том числе сиблинги — братья, сёстры. Понимаете, почему?
— Потому что, если в семье борются за жизнь больного ребёнка, то основное внимание родителей направлено только на него.
— Нехватка внимания — испытание как для остальных детей, которые начинают считать себя нелюбимыми, так и для вторых половинок. Когда один из родителей уходит с ребёнком в стационар на несколько месяцев, а иногда и лет… У нас есть родители, которые по четыре-пять лет борются с заболеванием детей — второй родитель остаётся один. И зачастую происходит недопонимание — почему моя жена, которая побывала с дочкой в больнице, вернулась оттуда совсем другой?
— Реабилитационный центр — это семейные программы.
— Безусловно. Например, программа выходного дня, когда вся семья может приехать и получить всё — от терапии, психологической поддержки до помощи в поиске ответов на вопросы, которые порой не решаешься озвучить даже самому себе.
И только когда родители начнут чувствовать себя уверенно, наблюдая за тем, как их ребёнок расцветает, возвращается в детство, то в себя поверят и дети — «скорлупа» исчезнет.
— Вернуть ребёнка в детство — в этом, наверное, суть всей реабилитации?
— Дети, перенёсшие болезнь, взрослеют рано. Волонтёры, которые приходят к нам в «Триединство», часто отмечают, что у наших детей «взрослые глаза».
Психологическая поддержка, группы родительской самопомощи — это тоже направляющие реабилитационной работы. После перенесённого заболевания возникает много проблем — последствия от лечения, длительной изоляции и так далее. И когда родители общаются, то они перенимают опыт друг друга — одна семья так преодолела эту ступеньку, другая так. У каждого свой путь возвращения к обычной жизни. Но кто‑то, к сожалению, успевает набить на этом пути много шишек. А хочется, чтобы семьи могли начать реабилитацию как можно безболезненнее.
— Сбор средств, который вы открыли — речь пока не о строительстве, а только о выкупе территории бывшего пионерского лагеря?
— Да, начать необходимо с оформления земельного участка — территория эта сейчас в частном пользовании. Мы долго искали подходящее место, буквально оползали всё, что находится в пределах досягаемости к областному центру — от Пинежского района до Вельского. И вот, наконец, нашли — замечательная природа, лес, речка рядом. Конечно, предстоит много сделать — отремонтировать имеющиеся на территории помещения, построить бассейн.
— И какая сумма требуется в первую очередь?
— 5 миллионов 950 тысяч рублей. Это именно те средства, которые уже были затрачены владельцем участка на облагораживание территории. По нынешним меркам ценник невысокий. Земля в том месте стоит намного дороже — владелец участка, узнав, для чего и для кого мы собираемся выкупить территорию, просто пошёл нам навстречу. Огромное спасибо!
— Сколько детских реабилитационных центров для онкологических пациентов в России сейчас работает?
— Больших центров три. Один из лучших, где оказывается психологическая и социальная поддержка, находится во Владимирской области — это лагерь «Шередарь». Его создал замечательный человек, меценат Михаил Бондарев. Этот центр работает наравне, а может, даже и лучше многих зарубежных. Есть также лечебно-реабилитационный центр «Русское поле».
— Это в Подмосковье?
— Да, в Чехове. «Русское поле» работает совместно с Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Отличный центр, но… Туда не наездишься, потому что далеко и желающих много — привозят ребят со всей России. Есть центр в Калининграде… Нам необходим свой центр ещё и потому, что поездки в другие климатические зоны — это всё не в лучшую сторону влияет на здоровье наших детей. Поэтому было бы здорово… Впрочем, почему «было бы»? Будет! Движение уже началось.
— Попечительский совет «Триединства» летом прошлого года возглавил губернатор Архангельской области.
— Да. И я считаю, что это своего рода знак — поддержка власти нам была нужна. И теперь она у нас появилась. И хотя Попечительский совет, который Александр Витальевич Цыбульский возглавил, пока только начинает работу, первые шаги уже сделаны. В ближайшее время «Триединство» планирует провести круглые столы, встречи с меценатами. В Архангельской области много финансово независимых людей, и большинство из них, я надеюсь, с большим сердцем.
— Если всё сложится удачно, когда появится новый центр? Через год, через два?
— Региональному министерству здравоохранения на заседании Попечительского совета прошлым летом было поручено проанализировать возможность организации центра в рамках государственно-частного партнёрства до 2025 года.
Но мы с родителями так подумали, посоветовались, а зачем нам ждать? То, что в наших силах, будем потихоньку делать уже сейчас. Речь о подготовке штата, повышении квалификации сотрудников, которые придут работать в центр, о волонтёрской команде — направлений много.
— То есть специалистов для работы в будущем центре вы уже ищете?
— Не просто ищем, мы их уже готовим. Мы давно в тесном парнерстве с онкологическим отделением Архангельской областной детской клинической больницы. И детский онколог Наталья Александровна Григорьева учится сейчас на реабилитолога в Москве — фонд Константина Хабенского оплатил её обучение.
И если всё сложится так, как мы себе намечтали, может быть, уже следующим летом под Архангельском появится если ещё не реабилитационный центр, то первый лагерь для наших ребят. Обращаюсь ко всем, кто готов протянуть руку помощи — мы рады любому сотрудничеству. Реквизиты для пожертвований, вся дополнительная информация есть в группе «Триединство». Звонить можно в любое время, мой телефон для связи — +7 921 072 8863.