В Архангельске прошла масштабная конференция по сопровождению детей с аутизмом

В первый день конференции, 26 апреля, в правительстве области собралась межведомственная рабочая группа по сопровождению лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в регионе. Кроме того, родители из архангельской организации «Ангел» встретились с признанными экспертами — директором Псковского центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андреем Царёвым, директором центра развития «Солнечный лучик» из Череповца Татьяной Канарской, а также супругами Сергеем и Татьяной Морозовыми из благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям «Добро».

А 27 апреля конференция переместилась в СГМУ и была посвящена знакомству с лучшими практиками сопровождения детей с аутизмом.

Отметим, что за последний год с подачи активных родителей и при поддержке правительства Архангельской области помощь юным северянам с аутизмом и их семьям стала одним из ведущих направлений работы социального кластера региона. 

В декабре 2016 года по итогам конкурса «Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» в Поморье была утверждена региональная программа «Ты не один», которую поддержала Корпорация развития Архангельской области. На реализацию программы в 2017–2018 годах область получила 16 миллионов рублей. 

— Эта конференция — одна из составляющих большой комплексной программы, которую мы начали реализовывать в Архангельской области, исходя их запросов общества, — отметила заместитель председателя правительства Поморья Екатерина Прокопьева. — К нам обратились родители детей с аутизмом, и мы осознали, что в области у медиков, педагогов, социальных работников пока ещё не было сформировано понимание, как работать с детьми с РАС. В этой конференции принимают участие не только те, кто хотел бы узнать что-то новое, но и те, кто уже наработал некий опыт: гости из Москвы, из Пскова, из Карелии. Мы пригласили сюда лучшие практики. 

Как доложила  главный внештатный детский специалист психиатр-нарколог регионального минздрава, заместитель главврача Архангельского психоневрологического диспансера Анна Еремеева, на 1 января 2017 года в детской психиатрической службе области наблюдается 284 ребёнка, у 40 процентов из них диагноз «аутизм» — основной, а у остальных — сопутствующий. Причём показатель общей зарегистрированной заболеваемости за три года возрос почти в 3 раза.

Заместитель председателя правительства области Екатерина Прокопьева. Фото Артёма Келарева.

Выглядит обнадёживающе

Председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», ведущий научный сотрудник отдела непрерывного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья центра дошкольного, общего, дополнительного и коррекционного образования Федерального института развития образования Сергей Морозов приехал в Архангельск на конференцию уже второй год подряд.

— В Москве работа с детьми с РАС построена очень сложно, потому что спрос на неё очень большой, — отметил Морозов. — Как пошутила одна дама из министерства образования, «коррекцией аутизма не занимается только ленивый». Но если говорить о качестве этой работы, то нам есть, куда двигаться.

Эксперт также не оставил без внимания, как область «продвинулась» за год.

— За этот год у вас так много произошло: появилась и программа, и президентский грант, который позволил её реализовывать. Я очень надеюсь, что у вас всё будет нормально, — сказал Сергей Морозов. — Вчера мы были на заседании межведомственной рабочей группы, и, как мне видится, всё это выглядит очень обнадёживающе.

Ранняя диагностика: не 100-процентная, но необходимая

Свой доклад Сергей Морозов посвятил вопросам ранней диагностики РАС. По словам Морозова, диагноз «аутизм» редко ставится до трёх лет, хотя ранняя помощь более успешна: результаты коррекции достигаются с помощью меньшего объёма работ. Тем не менее, она сопряжена с рядом трудностей: в раннем возрасте симптомы проявляются в незрелых формах и велика вероятность ложной постановки диагноза. То есть, по словам специалиста, возникает своего рода парадокс: с одной стороны, достоверный диагноз трудно поставить ребёнку до трёх лет, но с другой — чем раньше это произойдёт, тем лучше.

Но есть и оптимальный вариант: не ставя окончательного диагноза медик может отметить, что ребёнок, в поведении которого проявляются определённые признаки, находится в группе риска. Например, 82 процента детей с РАС не показывают пальцем, 53,8 — не приносят показать родителям что-то — например, камушек на пляже, 64 — не откликаются на имя. Большинство детей с РАС также не повторят гримасу, которую взрослые им состроят.

Тем не менее, по словам Сергея Морозова, родителям не следует делать выводы только из поведения детей.

— Я обожаю прикладной анализ поведения, но начинать с него нельзя, — отметил специалист. — В раннем возрасте оценить обучаемость и потенциал очень сложно. Поэтому как в юриспруденции есть презумпция невиновности, здесь должна быть презумпция того, что у ребёнка есть потенциал. Поэтому начинать нужно с методик, которые ориентируются на развитие, на эмоциональное воздействие, на мотивацию. Я не могу сказать, что это обязательно даст хороший результат, но, по крайней мере, ничего не испортит. А по мере развития ребёнка, по мере формирования более чёткой клинической картины, возникает необходимость поменять ведущий коррекционный подход. И здесь может появиться всё что угодно, вплоть до самых жёстких поведенческих методов. К моменту постановки диагноза ребёнок из системы оказания ранней помощи должен перейти в системы образования.

Руководитель социального кластера КРАО Юлия Ковалёва. Фото Артёма Келарева.

Синхронизировать коррекцию

По словам руководителя социального кластера Юлии Ковалёвой, сейчас основная задача — сформировать комплексную непрерывную систему сопровождения детей с аутизмом.

— Мы только в начале пути, мы не боимся этого говорить, — отметила Юлия Ковалёва. — В прошлом декабре мы утвердили программу «Ты не один», которая направлена как раз на формирование комплексной системы сопровождения. Мы отправили на ознакомление эту программу нашим знакомым экспертам — Сергею и Татьяне Морозовым, Андрею Царёву. Мы очень рады, что они готовы её экспертно укрепить. 

Считанные дни остались до открытия архангельского центра помощи детям с аутизмом. Перед его открытием его будущие сотрудники стремятся впитать как можно больше знаний и навыков.

— Существует большая ошибка, которую родители сегодня порой допускают, — когда они начинают свято верить в одну определённую методику, а ведь существует более 100 как диагностических, так и коррекционных методик, — пояснила руководитель социального кластера. — И мы сегодня, открывая центр помощи детям с аутизмом, выбираем разные обучающие площадки: мы побывали в Москве — получили начальные знания по прикладному анализу поведения — АВА. Также наши специалисты прошли обучение в Пскове: там выстроена система помощи от раннего выявления до взрослой жизни, когда люди интегрируются в социально-трудовые мастерские. Мы черпаем знания отовсюду. И что немаловажно — наши специалисты будут обучаться у Сергея и Татьяны Морозовых в центре «Добро». Для нас это очень важно. Обучение будет комплексное. Для нас очень важно посмотреть, как у центра «Добро» получается синхронизировать коррекционную программу с образовательными учреждениями.

Как рассказала Юлия Ковалёва, гости конференции побывали и в будущем центре. Не обошлось и без ценных замечаний.

— Безусловно, мы создаём красоту для наших детей, но мы получили ряд важных замечаний: всё должно быть убрано в шкафы, чтобы детей обстановка ни от чего не отвлекала. Нам также порекомендовали сделать перегородки из фанеры для того, чтобы педагог мог устанавливать с ребёнком контакт глаза-в-глаза. А всё, что у нас есть красивого, сенсорного, будет применяться в качестве поощрения ребёнка.